Hírek
Meghívó a HANO-Klub-ra (2018.11.23.)
A HANOs betegszervezetünk és a gondozási központ, A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel meghívjuk Önt és kedves Családját az idei HANO-Klub találkozónkra. Időpont: 2018. november 23. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emeleti oktatóterem Program: Az éves Klub Találkozó és az Egyesületi Közgyűlés megnyitása, Tájékoztató a terápia és a gyógyszer-ellátás 2018. évi tapasztalatairól (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc., Nagy István) Önös érdekünkben tanúsított „fegyelem” és együttműködési készség a Gondozási Központtal (életminőség, tudományos munka adatigénye) (Dr. Kőhalmi Kinga Viktória) Nemzetközi betegszervezeti események az utolsó, 2017-es Klub-nap óta […]
Regionális Konferencia Varsóban
Kedves Barátaink! Örömmel tudatjuk, hogy idén is megrendezik a HANO-s Betegek Regionális Konferenciáját Varsóban, 2018. október 27-28-án (szombat-vasárnap). A HANO-s Betegszervezet égisze alatt az elmúlt években alakultak meg az ún. regionális szervezetek, melyek azzal a céllal működnek, hogy elősegítsék a betegek kisebb körben történő eszmecseréit, jobban koncentrálva a helyi problémákra, sajátosságokra. Magyarország a közép-kelet-európai régióhoz tartozik, melynek székhelye Varsóban található, a szervezet vezetője Michał Rutkowski betegtársunk. Jelen alkalom a harmadik találkozó, melyre többek között Lengyelországból, Magyarországról, Ukrajnából, Kazahsztánból van lehetőségük a betegeknek részvételre. A konferencia kétnapos. Jeles orvos szakértők mellett, akik ismertetik a legújabb eredményeket, kutatásokat, nekünk, betegeknek is van […]
Ritka Betegségek Világnapja – 2018
A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2018. KÖZPONTI TÉMÁJA A RITKA BETEGSÉGEK KUTATÁSA LESZ ISMÉT! A már tizenegyedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A központi “kutatás” témának külön aktualitást ad, hogy hazánkban is elindult az első nagy, ritka betegségek kutatására dedikált kutatási program a RitBetKut. Az idén is az egész család számára érdekes programok lesznek 2018.02.24-én szombaton a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában! (Lásd: http://semmelweis.hu/eok/hu/kapcsolat/terkep) Ki hallja meg a betegek hangját? Segély kérésünk a kormányzat felé: Kérjük a Kormány segítségét, hogy: a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is. a […]
HANOs világtalálkozó 2018. május 17-20, Bécs
Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a november 3-i Klub Nap során és a honlapunkon is bejelentett bécsi HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 szavazó tagország közül 8 támogatott helyre jogosult, amelyre egyénenként kell pályázni. A további, szavazati joggal nem rendelkező (még) országok, számszerűen 22, 2-2- támogatott helyet kaptak. A világtalálkozó időpontja: 2018. május 17-20 között Helyszín: Bécs, Ausztria A találkozó hivatalos nyelve: angol Ez a gyakorlatnak és az én értelmezésemnek megfelelően […]
Idén is lesz HANO-Klub!
Meghívó A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2017. november 03. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4.; VI. emeleti oktatóterem Program: Köszöntő A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2017-ben, és egyéb közérdekű egészségügyi témák. (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc.) Tájékoztató a tízedik, jubileumi tudományos konferencia, a „10th C1-INH Deficiency Workshop 2017” sikeréről és eredményeiről (Prof. Dr. Farkas Henriette és Dr. Varga Lilian mint a konferencia házigazdái és szervezői, valamint résztvevők az egyesületünk részéről) Tájékoztató a RIROSZ, a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából […]
Szubkután C1-észteráz – inhibitor készítmény
A héten kaptunk az alábbi örömteli tájékoztatást Terján Évától a CSL Behring Medical Managerétől: Örömmel számolunk be arról, hogy 2017 június 22-én az Egyesült Államok gyógyszertörzskönyvezési hatósága, az FDA HAEGARDA néven regisztrálta az első, plazmaeredetű, szubkután beadási módú, C1-észteráz – inhibitor készítményt, amely felnőttek és serdülőkorúak önadagolására alkalmas. A Haegarda-t PROFILAXIS céljából 60 IU / ttkg –nyi dózisban minden 3. , vagy 4. napon kell beadni. A gyógyszer profilaxis céljából történő törzskönyvezése Berinert S.C. néven az Európai Unióban is folyamatban van.
HANO-konferencia Budapesten
2017. május 18. és 21. között került sor a jubileumi X. HANO-konferenciára (The 10th C1-inhibitor Deficiency Workshop) melyre 42 ország 318 küldöttje érkezett Budapestre. Mint évek óta, most is a Termál Hotel Margitsziget adott otthont a négynapos rendezvénynek, melynek elnöke ezúttal is Prof. Dr. Farkas Henriette, a magyarországi HANO-központ igazgatója, titkára pedig Dr. Varga Lilian, a Központ tudományos főmunkatársa voltak. A 10. alkalommal megrendezett fórum komoly múltra tekinthet vissza. 1999-ben került sor az első találkozóra Visegrádon, melyet kétévente követtek az újabb összejövetelek egyre bővülő résztvevői körrel. A tudományos fórum alapkoncepció mindemellett a mai napig megmaradt: lehetőséget teremteni e ritka betegség leküzdésében […]
HAE Global Conference 2018
A 2012-es koppenhágai, a 2014-es washingtoni és a 2016-os madridi helyszínek után, jövőre Bécsben lesz a 2018-as HAE Global Konferencia. További információk a következő honlapon lesznek elérhetők: http://haei.org/haegc18/
Hilfenhaus-díjat kapott Farkas Henriette
Rangos elismerést kapott Farkas Henriette, a magyarországi HANO Központ fejezetője és egyesületünk szakmai társelnöke. A teljes interjút a csatolt pdf fájlban olvashatják. Interview with Prof Farkas Henriette
10th C1-INH Deficiency Workshop
A hétvégén zajlott a 10-ik C1-INH Deficiency Workshop Budapesten. A rendezvény honlapján elérhető program alapján nagyon sok érdekes előadást hallhattunk. Home
Nyári Nemzetközi Ifjúsági Tábor
Tisztelt Nemzeti Szervezetek, HAEi Tagok! Talán emlékeztek rá, hogy a 2016-os madridi HAE (HANO-s) Világkonferencián a „Fiatalok-Életútja” program milyen sikeres volt. Azóta a fiatalok nagyszámú csoportjai a közösségi média segítségével kapcsolatban maradtak egymással Nagyon jó érzés látni, hogy a fiatalok mennyire élvezik annak lehetőségét, hogy HANOs-beteg sorstársaikkal valódi globális hálózatot tudtak kiépíteni, ahol kicserélhetik tapasztalataikat, megoszthatják ötleteiket. A Nemzetközi Szervezet Végrehajtó Bizottsága ezért egyöntetűen úgy határozott, hogy 2017-ben megrendezi a „HANOs Fiatalok Nyári Táborát” (HAEi Youngster Summer Camp), hogy további lehetőséget biztosítson és bátorítást adjon fiatal betegtársainknak a nemzetközi közösségen belüli kapcsolatépítésre. Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy az első „HANOs Fiatalok Nyári […]
Ritka Betegségek Világnapja – 2017
Az EURORDIS és az annak keretein belül működő Nemzeti Szövetségek Tanácsa, melynek a RIROSZ is tagja 2008-ban indította el a Ritka Betegségek Világnapját, amelynek célja, hogy a különböző szervezetek egymással együttműködve rendezvények és a média útján ráirányítsák a közvélemény és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és arra, hogy ezek a betegségek milyen hatással vannak a betegek életére. A ritka betegségek ügyének képviseletét és a Ritka Betegségek Világnapja köré szerveződő nemzetközi kampányt betegek és betegszervezetek indították és tartják mozgásban. A nemzetközi kampány elsődleges megvalósítói és kedvezményezettjei a világszerte ritka betegséggel élő több millió ember és családjaik. A Ritka Betegségek Világnapja egyben […]
HANO-Klub 2016 – Meghívó
A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2016. november 11. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. PROGRAM: KÖSZÖNTŐ A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2016-ban, egyéb közérdekű egészségügyi témák. (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc.) A BioCryst Pharmaceuticals klinikai kísérletének lehetséges alanyai – a betegszervezet tájékoztatója a potenciális résztvevők felé – miben lehet támogatni a HANO Centrumot? (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc.) Támogató gyógyszergyárak aktuális tájékoztatója (Dr. Kátai József Shire, Dr. Kertész Beáta SOBI, Dr. Lukács Attila CSL Behring) A HANOs […]
5 leckés online kurzus a ritka betegségekről!
A RIROSZ készített egy 5 leckés online kurzust a ritka betegségekről, melyek után néhány kérdéses quíz segítségével le is lehet mérni a frissen megszerzett (vagy már meglévő) tudást. A kurzus végén online oklevelet kapnak a résztvevők. A kurzus ITT érhető el, a regisztráció megkönnyítéséhez készítettünk útmutatót is, ha valaki elakadna. Ha bármi kérdés lenne: info@rirosz.hu
New HAE medication in the horizon
Learn to think smart. Etiam consectetur odio erat, quis mattis leo vestibulum non. Fusce ex ligula, tristique quis finibus sed, placerat sed libero. Phasellus convallis, sem ac tristique interdum, purus purus vehicula quam, ut [...]