Az EURORDIS és az annak keretein belül működő Nemzeti Szövetségek Tanácsa, melynek a RIROSZ is tagja 2008-ban indította el a Ritka Betegségek Világnapját, amelynek célja, hogy a különböző szervezetek egymással együttműködve rendezvények és a média útján ráirányítsák a közvélemény és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és arra, hogy ezek a betegségek milyen hatással vannak a betegek életére.
A ritka betegségek ügyének képviseletét és a Ritka Betegségek Világnapja köré szerveződő nemzetközi kampányt betegek és betegszervezetek indították és tartják mozgásban. A nemzetközi kampány elsődleges megvalósítói és kedvezményezettjei a világszerte ritka betegséggel élő több millió ember és családjaik.
A Ritka Betegségek Világnapja egyben a további érdekérvényesítési célok eléréséhez szükséges politikai lendület összegyűjtését is szolgálja – már eddig is számos országban fontos szerepet játszott a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervek és ágazati politikák létrejöttéhez. Célunk, hogy az Egészségügyi Világszervezet február utolsó napját hivatalosan is a ritka betegségek világnapjává nyilvánítsa, ezzel is felkeltve a figyelmet a ritka betegségek iránt világszerte.
A nem rég alakult Rare Diseases International (RDI) szervezet továbbra is képviseli mindazok közös érdekeit, akik ritka betegséggel élnek a világ bármely pontján. A ritka betegségek témakörében 2016 októberében, Dél-Afrikában rendezett konferencián létrejött a Ritka Betegségek Afrikai Szövetsége. A konferencia hatékonyan segítette elő a ritka betegségekkel kapcsolatos érdekek érvényesítését mind Dél-Afrikában, mind az egész afrikai kontinensen, és remélhetőleg a ritka betegségekkel kapcsolatos párbeszédnek csak a kezdetét jelzi a térségben.
2016 novemberében megalakult az ENSZ ritka betegségekkel foglalkozó civil bizottsága. Az indító rendezvényre az ENSZ New York-i központjában került sor, ahol több mint száz érintett vett részt a ritka betegségek globális helyzetéről szóló vitában. A bizottság célja, hogy egyetlen ritka betegséggel élő se maradjon segítség nélkül, valamint részt vesz az ENSZ fenntartható fejlődési céljainak megvalósításában is.
A rarediseaseday.org oldalon további információk találhatók mind a Ritka Betegségek Világnapjáról, mind arról a több ezernyi rendezvényről, amelyek célja felhívni a figyelmet a ritka betegséggel élőkre és az őket támogató közösségekre. Ha Ön szeretné, hogy saját rendezvénye bekerüljön a programajánlóba, itt adhatja meg a szükséges adatokat.
A hazai fő rendezvényekről a részletes információt a megszokott ritkanap.rirosz.hu oldalon találhatunk.
