Tisztelt Nemzeti Szervezetek, HAEi Tagok!

Talán emlékeztek rá, hogy a 2016-os madridi HAE (HANO-s) Világkonferencián a „Fiatalok-Életútja” program milyen sikeres volt. Azóta a fiatalok nagyszámú csoportjai a közösségi média segítségével kapcsolatban maradtak egymással

Nagyon jó érzés látni, hogy a fiatalok mennyire élvezik annak lehetőségét, hogy HANOs-beteg sorstársaikkal valódi globális hálózatot tudtak kiépíteni, ahol kicserélhetik tapasztalataikat, megoszthatják ötleteiket.

A Nemzetközi Szervezet Végrehajtó Bizottsága ezért egyöntetűen úgy határozott, hogy 2017-ben megrendezi a „HANOs Fiatalok Nyári Táborát” (HAEi Youngster Summer Camp), hogy további lehetőséget biztosítson és bátorítást adjon fiatal betegtársainknak a nemzetközi közösségen belüli kapcsolatépítésre.

Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy az első „HANOs Fiatalok Nyári Tábora” immár valósággá vált és 2017 augusztus 3-ától (csütörtök) augusztus 6-áig (vasárnap) a németországi Frankfurtban kerül megrendezésre.

Mint HAEi tagszervezetet arra kérünk benneteket, hogy kezdjétek meg a résztvevők jelentkeztetését a táborban való részvételre. Minden nemzeti szervezet 6 fiatal küldésére kap lehetőséget. Maximum 100 fő fogadására van lehetőségünk. A helyeket jelentkezési sorrendben ítéljük oda az országotoknak rendelkezésre álló létszámkeretig.

Kérem, vegyétek figyelembe, hogy az országotoknak rendelkezésre álló 6 helybe be kell számolni az esetleges kísérőket is, ha a fiatalok 12 és 15 év közöttiek. (lásd lejjebb)

Kik regisztrálhatnak?

  • a fiatalnak (és/vagy a kísérőnek) a nemzeti HAE (HANO) szervezet tagjának kell lennie és képesnek kell lennie angolul kommunikálni
  • a fiatalok 12 és 25 év közötti korosztályba kell tartozzanak
  • Fontos: a 12-15 év közé eső fiatal csak akkor utazhat, ha egy testvére, aki az utazás idején legalább 18 éves vagy egy felnőtt gondozó (szülő/felügyelő/partner) elkíséri.
  • a fiatalnak C1-Inhibitor hiányos HANOval diagnosztizált betegnek kell lennie a HANO I-es vagy HANO-II-es típusból
  • a kísérőnek, testvér/szülő/partner beteggondozó szintén C1-INH hiányos, HANO I-es vagy II-es tipusú diagnosztizált betegnek kell lennie
  • a HANOs fiatalnak az utazás teljes időtartamára elégséges mennyiségű gyógyszert kell magával vinnie (akkut terápia)
  • Ideálisan, minden HANOs résztvevőnek képesnek kell lennie az öninjekciózás alkalmazására

Utazás és Szállás

A HAEi, a Nemzetközi Szervezet fizeti

  • az oda és visszautazásra szóló repülőjegyet a tábort látogató fiatalnak és szükség szerint kísérőjének (testvér/partner/szülő vagy gondozó) az otthoni repülőtértől Frankfurtig
    • érkezés Frankfurtba 2017. augusztus 3-án és elutazás Frankfurtból augusztus 6-án
  • a HAEi fizeti még a reptérről a tábor helyszínéig tartó oda-vissza utazás költségét
    • Fontos: a HAEi NEM fizeti a résztvevő otthonától a hazai reptérig tartó utazás költségét
  • fizeti a 4 csillagos NH Frankfurt Mörfelden hotelben az egyágyas, kétágyas vagy három ágyas szoba árát 3 éjszakára
    • a fiatal és szükség szerint a kísérő számára
  • fizeti az étkezések költségét az alábbiak szerint:
    • augusztus 3. – vacsora
    • augusztus 4 és 5. – reggeli, ebéd, vacsora
    • augusztus 6. – reggeli
  • fizeti minden tervezett program költségét a tábor menetrendje szerint
    • ez magában foglalja a hotelben tartott foglakozások és lehetséges kirándulás költségét

Résztvevőnként 75€ regisztrációs díjat kell fizetni az utazóknak.

 

Regisztráció:

A 2017-es HANOs Fiatalok Nyári Tábora regisztrációs internet cím 2017. március 10-étől lesz elérhető az alábbi linken.

A regisztráció részeként a szülőknek vagy gondozóknak fel kell tölteniük egy „Részvételi megerősítés – Confirmation to Participate” című dokumentumot a fiatal és/vagy a kísérő számára. Ezt a dokumentumot maguknak is alá kell írniuk (1) és a fiatal HANOs orvosának (2), aki megerősíti, hogy a HANOs fiatal orvosilag alkalmas az utazásra és a Nyári Táborban való részvételre.

Ezt a dokumentumot, a „Részvételi Megerősítést” (Confirmation to Participate) a lehető leghamarabb elküldjük nektek, de majd le is lehet tölteni a regisztrációs internet címről.

A Nyári Tábor Programja

Bár még dolgozunk a tábor végső programján, de örömmel közöljük, hogy a feldolgozandó témakör „Együtt élni a HANO-val” tárgykörbe fog tartozni.

Megfelelő idő fog a fiatalok rendelkezésére állni a kapcsolatépítésre és barátságok kialakítására. HANO-ra specializálódott orvosok szintén jelen lesznek a táborban.

 

A regisztrációs web hely linkje:

http://www.trippus.net/HAEi-YoungsterCamp2017

Kérem vegyétek figyelembe, hogy a , „HANOs Fiatalok Nyári Tábora” kommunikációs nyelve az angol. A résztvevőknek ezért tudniuk kell angolul kommunikálni.

Amennyiben bármilyen kérdésetek lenne, késlekedés nélkül forduljatok hozzánk!

 

Baráti üdvözlettel

Henrik Balle Boysen

ügyvezető igazgató