Hírek
Aktualitások, tervek 2021
ÚJ ÉV – RÉGI FELADATOK Még mindig a világjárvány hatása alatti visszafogottságban, de nem tervek nélkül kezdtük a 2021-es évet. Volt egy szerencsés online Klubnapunk tavaly novemberben, ahol, ha személyesen nem is, de a virtuális [...]
Ritka Betegségek Világnapja 2021
A hétvégén érkezett meg az örömteli hír, hogy már elérhető az ide Ritka Betegségek Világnapjának programja és a jelentkezés az online eseményre! Örömmel közölhetjük, hogy kikerült az esemény oldalára az idei Ritka Betegségek Világnapja előzetes [...]
Cloud-R HAE Diary alkalmazás megszűnése
Biztos többen észrevették már, hogy a Cloud-R HAE Diary mobilalkalmazásban a belépés után egy üzenet fogadja a betegeket, hogy az applikáció támogatása 2020. december 1-től megszűnt, így a rohamokat a betegnaplóban kell rögzíteni. Jövő év [...]
2020 HAEi Virtual Regional Workshop Central Eastern Europe & Benelux
Kedves Betegtársak, Az imént érkezett a nagyszerű hír, hogy, most hétvégén kerül megrendezésre a 2020-as Közép- ás Kelet Európai & Benelux Regionális Workshop! 2020. december 12, 12:00-kor indul a workshop, 5 témában és minden videó [...]
VI. Nemzeti Euroterv Konferencia
Ezúton tisztelettel meghívjuk a RIROSZ által immár hatodszor megrendezett Nemzeti Euroterv Konferenciára! Az online esemény ingyenes, kérjük regisztráljon az alábbi linken: https://europlan.rirosz.hu/euroterv-vi-konferencia-2020/regisztr%C3%A1ci%C3%B3-2020 A megadott email címre fogjuk elküldeni a belépéshez szükséges linket! Időpont és helyszín: [...]
Meghívó a virtuális HANO-Klub-ra (2020.11.30.)
A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel tájékoztatjuk a 2020-as év HANOs vonatkozású eseményeiről és meghívjuk egy garantáltan COVID-19 vírusmentes virtuális klub összejövetelre az interneten Időpont: 2020. november 30. (hétfőn) [...]
RUCONEST(R) kereskedelmi jogának átvétele
A múlt hét végén kaptuk a tájékoztatást, hogy a RUCONEST® kereskedelmi jogait június 1-től hazánkban is átvette a Pharming Group N.V., a hivatalos (angol nyelvű) tájékoztatót ide kattintva lehet elolvasni.
HANO-s Betegek ellátása a Covid-19 járvány idején
Tisztelt HANO-s Érintettek! Néhányan már szereztek tapasztalatot közülünk a betegellátás új gyakorlatából azóta is, hogy a HANO központ elköltözött a Kútvölgyi kórházból. Az új környezet és az ellátást biztosító személyzet változása, de mindenek előtt a [...]
Költözik a HANO központ – fontos informaciók
Farkas Henriette professzor asszonnyal történt megbeszélés alapján, az ő kérésének megfelelően az alábbi fontos információkat szeretném megosztani: Mint legtöbben már értesültünk róla, a koronavírus (COVID-19) elleni védekezés egyik elemeként Magyarországon is kijelölik/kijelölték a szükséges karanténok [...]
HANO Globális Séta 2020
Megint megrendezzük a HANO Globális Sétát - lehetővé téve mindenkinek, hogy részt vegyen egy valóban világméretű HANOs rendezvényen, függetlenül attól, hogy hol tartózkodik. 2020. április 1-jétől május 31-ig segítséget nyújthat a HANO ritka betegség tudatosításában. [...]
Évzáró gondolatok
Tisztelt HANOs Közösség! Az év legmeghittebb ünnepe előtt, közeledve az újévhez mindig találunk időt és alkalmat a búcsúzó év értékelésére és a jövő megidézésre. Család, iskola, munka, pihenés, egészség, – miből mennyi és milyen minőségben jutott. Mit tegyünk a folytatásért, vagy mit tegyünk másképp, egy még jobb folytatásért 2020-ban. Ilyenkor, a pihenés napjai során teli vagyunk várakozással. Már van elképzelésünk néhány jövőbeli fontos eseményről és az ismeretlen részét pedig igyekszünk derűsen elképzelni. Gyakran fogadalmakat is teszünk jobbító változtatásokra. A jobbításnak a legszerencsésebb évek után is maradnak távlatai, hiszen mindig lehet jobban csinálni valamit, több időt tölteni együtt, az örömökből többet adni […]
Meghívó a HANO-Klub-ra (2019.11.22.)
A HANOs betegszervezetünk és a gondozási központ, A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel meghívjuk Önt és kedves Családját az idei HANO-Klub találkozónkra Időpont: 2019. november 22. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig)Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emeleti oktatóteremProgram: Az éves Klub Találkozó és az Egyesületi Közgyűlés megnyitása. – Nagy István Tájékoztató a terápia és a gyógyszer-ellátás 2019. évi tapasztalatairól, a gyerek és nőbetegek gyógyításában figyelembe vett sajátos feltételek. – Prof. Dr. Farkas Henriette DSc. A Firazyr és Ruconest használatához kapcsolódó otthoni adminisztráció egyszerűsítésének és papírigénye csökkentésének jobbítási lehetőségei, egy elektronikus változat […]
2019 Global HAE Youth Advocacy Workshop
Matyi Dorina beszámolója az eseményről: A 2019-es atlantai csúcstalálkozó elsősorban az ifjúságnak szólt. Nagyjából 100, 25 év alatti fiatal vett részt a találkozón az első naptól kezdve a világ minden tájáról. A nagy konferenciára (4. napra) még többen lettünk, betegek és gondviselők egyaránt (talán 600 ember). Mindenki hihetetlenül nyitott és közvetlen volt. Az elején kicsit féltem, hiszen teljesen egyedül voltam Amerikában, de aztán rájöttem, hogy nem is olyan nehéz megtalálni a közös hangot másokkal, hiszen egy dologban biztosan egyformák vagyunk: Ugyanazzal a betegséggel élünk nap, mint nap. Mi, „gyerekek” főként csapatépítő programokon vettünk részt, prezentációkat kellett készítenünk, előadásokat hallgattunk meg, ellátogathattunk […]
HANOs világtalálkozó 2020. május 14-17, Frankfurt
Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 szavazó tagország közül 8 támogatott helyre jogosult, amelyre egyénenként kell pályázni. A további, szavazati joggal nem rendelkező (még) országok, számszerűen 22, 2-2- támogatott helyet kaptak. A világtalálkozó időpontja: 2020. május 14-17 között Helyszín: Frankfurt, Németország A találkozó hivatalos nyelve: angol Ez a gyakorlatnak és az én értelmezésemnek megfelelően azt jelenti, hogy aki követni akarja az előadásokat annak szerencsés, ha […]
Pályázati lehetőség ifjúsági HANO-érdekképviseleti képzésen való részvételre
Tisztelt HANOs Közösség, Kedves Barátaim! A ritka betegséggel élőknek és közvetlen környezetüknek van néhány közös problémájuk, amik közül a legsúlyosabbakat, – különösebb tanakodás nélkül is, bármelyikünk meg tudja nevezni. Legfeljebb a sorrend lesz más a felsorolásainkban, attól függően, hogy azt egy szülő, egy aggódó élettárs, testvér, rokon, a pályáját kezdő iskolás, vagy a szakmaválasztásban már előrébb járó fiatal sorstársunk fogalmazta meg. szabad-e gyereket vállalnom? mitől lesz könnyebb a gyerekemnek, mint nekem volt? a legközelebbi rohamnál vajon ki lesz a sürgősségin? hallott-e az ügyeletes valaha a HANO-ról? van-e (még/már/megint) gyógyszerem? ha nem vagyok épp jelen, ki mondja el a tájékozatlan orvosnak a […]