Kedves Betegtársak!
Szeretnék beszámolni Nektek múlt héten lebonyolított konferencia legfontosabb híreiről:
Az elmúlt évben a világ betegszervezet (továbbiakban HAEi) arról döntött, hogy a konferenciák hatékonyabb megszervezése és lebonyolítása érdekében a már létező régiókra szakosodva, fókuszálva szerveznek továbbiakban összejöveteleket. Az EMEA rövidítés ezt takarja, miszerint: Európa, a Közel-Kelet, és Afrika országai vettek részt ezen a konferencián.
A szlogen és jelszó az volt, hogy egy beteget sem hagyunk hátra. Cél a roham nélküli, normális élet, és teljes kontroll a betegség felett…
A konferencia lényegében a péntek esti nyitó eseményből és a jelenlegi helyzetet összefoglaló prezentációból, illetve a szombati napot tekintve egész napos programból állt, két részre bontva: orvosi, szakmai és betegszervezeti részre.
A „beteg-szekció” szombaton délelőtt inkább a betegszervezetek építésével és a jelenlegi helyzettel, szervezési feladatokkal foglalkozott, míg délután már összevontan a orvosok és kutatók tartottak előadást a legújabb tapasztalatokról és eredményekről a betegeknek.
A HAEi továbbra is sokrétű segítséget nyújt:
  • Webhosting szolgáltatás (HANO.HU)
  • Haei Connect, ami az egész világra kiterjedő betegnyilvántartás
  • Negyedévente megjelenő Global Perspective magazin
  • HAEi Youngsters, mely fiatalokat szólítja meg, a 2024-es év Róluk fog szólni – ezt a későbbiebben posztolni fogjuk…
  • A HAE Companion applikáció – amennyiben letölti a felhasználó telefonjára – segít abban, ha utazik egy beteg, az adott célország nyelvén biztosít a betegséggel kapcsolatban infókat korházba kerülés esetén. Jelenleg ez 87 nyelven érhető el!
  • Figyelem felkeltési céllal és a közösségi érzés növelése érdekében rendezik meg minden év május 16-án a HAE napot.
  • HAE TrackR angol nyelvű roham dokumentáló applikáció. Itt meg kell jegyezni, hogy a magyar HANO központ folyamatosan azon dolgozik, hogy ez, vagy egy másik program elektronikusan is elérhető legyen magyar nyelven.
  • A HAEi továbbra is felvállalja hátrányos helyeztű országok, gyógyszerekkel történő ellátását.
A HAEi az orvosokkal karöltve folyamatosan fejleszti az ACARE néven dedikált HANO kezelési központ láncot. Azokon a helyeken, ahol még csak most indulnak a betegszervezetek és az orvosokkal történő ellátottság gyér, mindent megtesznek annak érdekében, hogy mielőbb minőségi ellátásban részesülhessenek az ottani betegtársaink.
Jelen pillanatban 88 dedikált HANO központ van a világon, melyek minősített központok. Illetve 15, erre a címre, tevékenységre pályázó központ van folyamatban!
Több betegtársunk (marokkói, holland, észak-macedón) elmesélte történetét, hogyan élte meg gyerek-, illetve fiatalkorától kezdve a betegségét.
Délután több orvos tartott prezentációt a betegséggel kapcsolatban. Erről későbbi posztjainkban fogunk Titeket informálni.
A következő napokban, hetekben igyekszünk további, részletes információkkal szolgálni Nektek a betegszervezettel (magyar és régiós szinten), a betegséggel és annak gyógyításával kapcsolatban. Ezt részben a konferencián elhangzottakra építve adjuk közre, részben a neten elérhető információkra alapozva.
Célunk az, hogy egy kicsit megmozgassunk Titeket, nagyobb információ cserére, kommunikációra sarkalljunk Titeket itt az oldalon. Hisz ez a felület, ahol földrajzi határok nélkül, könnyen tudtok egymással beszélni, könnyen tudtok a szükséges infókhoz jutni.
Szándékunkban áll egy havi hírlevelet küldeni Nektek e-mail bázisunkra alapozva. Itt aktuális hírekről értesülhettek majd. Reméljük nem veszitek majd tolakodásnak.
Szeretnénk ezúton is megköszönni Bali Judit asszisztens munkáját, Aki az elmúlt évben majd minden betegtársunkat beléptette a magyar betegszervezetbe, ezzel is segítve betegtársaink könnyebb elérését!
Jó egészséget, roham mentes napokat, heteket, hónapokat kívánunk!