zoltanm

About zoltanm

This author has not yet filled in any details.
So far zoltanm has created 59 blog entries.

Karácsonyi színező a Brady Clubtól

2021-11-22T10:49:57+01:00

Amint azt néhányan már tudjátok, az amerikai betegszervezet egy magazint készít a HANO-ról gyermekek számára, ennek a neve Brady Club Activity Book. Amerikai HANO-s barátaink küldtek nekünk egy színező oldalt, amit az HANOban szenvedő kicsik könnyen és viccesen kiszínezhetnek. A letölthető pdf fájlt itt találjátok: Brady Coloring page-2021

Karácsonyi színező a Brady Clubtól2021-11-22T10:49:57+01:00

HANO-Klub online – save the date

2021-11-30T10:09:45+01:00

Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi évhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2021. november 29-én, 16:00-18:00 között! Zoom link: https://us06web.zoom.us/j/82291176524?pwd=OEtGK0s0ZDBqNGd1cDlwaktlQWdoQT09 Program/Meghívó: Meghivo_HANOKLUB20211129 Prezentació: HANO_KLUB2021_Virtuális-Nov29    

HANO-Klub online – save the date2021-11-30T10:09:45+01:00

Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer

2021-09-15T10:56:20+02:00

Kedves Betegtársak, Jó híreket hoztunk! Az ExCEEd Oprhan (ők képviselik itthon a Pharmingot) közbenjárásával és segítségével a Phoenix Pharma központjában már átcsomagolták a korábbi csomagokat és minden Ruconest mellé kerül 2x10 ml oldószer is! Így az oldószer külön beszerzéséből adódó kellemetlenség megszűnik, mert a jövőben már minden csomag így kerül összeállításra. Köszönjük a segítséget!

Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer2021-09-15T10:56:20+02:00

Tavaszi hírek

2021-04-16T17:14:35+02:00

Szeretnénk a közelmúltból pár érdekesebb felhívást, online oldalt, eseményt megosztani. Brady Club: a Brady Club egy olyan biztonságos online tér, amit HANOs gyerekeknek és szüleinek ajánl a nemzetközi szervezet (HAEi). Reméljük, hogy ez segít a legfiatalabb HANO-s betegek számára a betegségük jobb megértésében, kezelésében és megbirkózásában, miközben szórakoztató módszereket kínál számukra, hogy más gyerekekkel is kapcsolatot teremtsenek. A Brady Club egy színező lapot tervezett a HANOban szenvedő gyermekek és testvéreik számára és reméljük, hogy meg fogják osztani a HANOs családokkal szerte a világon. A linkelt színező lapot kinyomtathatja, e-mailben elküldheti vagy megoszthatja közösségi média csatornáin. A weboldal angol nyelven érhető el. [...]

Tavaszi hírek2021-04-16T17:14:35+02:00

Aktualitások, tervek 2021

2021-02-15T07:56:47+01:00

ÚJ ÉV – RÉGI FELADATOK Még mindig a világjárvány hatása alatti visszafogottságban, de nem tervek nélkül kezdtük a 2021-es évet. Volt egy szerencsés online Klubnapunk tavaly novemberben, ahol, ha személyesen nem is, de a virtuális térben mégiscsak találkozni tudtunk mintegy huszad magunkkal. Megemlítettünk ezen a találkozón néhány tervezett programot és beszéltünk az egyesületi tagság bővítésének szándékáról. A bővítés, bővülés legnagyobb akadálya eddig talán csak az volt, hogy mindig a személyes találkozáskor, a Közgyűlés/Klubnap keretein belül, fizikai jelenlétet igényelve tudtunk csak egyesületi tervekről beszélni. Bizonyosan eddig sem kellett volna itt leragadnunk, de most az új kényszerek alatt ezen végre javítani akarunk és [...]

Aktualitások, tervek 20212021-02-15T07:56:47+01:00

Ritka Betegségek Világnapja 2021

2021-02-15T07:53:03+01:00

A hétvégén érkezett meg az örömteli hír, hogy már elérhető az ide Ritka Betegségek Világnapjának programja és a jelentkezés az online eseményre! Örömmel közölhetjük, hogy kikerült az esemény oldalára az idei Ritka Betegségek Világnapja előzetes programja. Most már láthatjátok, hogy miért érdemes regisztrálni, és hogy milyen sokan és milyen nagy szeretettel dolgoznak az ügyért. Mivel az Euroterv Konferencia nem régen volt, ahol zömmel szakmaibb előadások hangzottak el, ezért, hogy ne legyen ismétlés, most közérthetőbb, a nagyközönség számára érdekesebb, remélhetően hasznosabb előadásokat szerveztünk. Nézzétek meg, terjesszétek és jelentkezzetek! https://ritkanap.rirosz.hu/ritka.../el%C5%91zetes-program Facebook esemény: https://www.facebook.com/events/122907506380033/ Meghívó Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket [...]

Ritka Betegségek Világnapja 20212021-02-15T07:53:03+01:00

Cloud-R HAE Diary alkalmazás megszűnése

2020-12-18T15:55:50+01:00

Biztos többen észrevették már, hogy a Cloud-R HAE Diary mobilalkalmazásban a belépés után egy üzenet fogadja a betegeket, hogy az applikáció támogatása 2020. december 1-től megszűnt, így a rohamokat a betegnaplóban kell rögzíteni. Jövő év elején érkezik reményeink szerint a HANO-központ gondozásában megjelenő új felület, ahol online tudjuk majd rögzíteni a rohamokat. Addig is mindenki türelmét kérjük és Békés Boldog Karácsonyt és Rohammentes Boldog Új Évet Kívánunk mindenkinek.

Cloud-R HAE Diary alkalmazás megszűnése2020-12-18T15:55:50+01:00

2020 HAEi Virtual Regional Workshop Central Eastern Europe & Benelux

2020-12-07T12:00:46+01:00

Kedves Betegtársak, Az imént érkezett a nagyszerű hír, hogy, most hétvégén kerül megrendezésre a 2020-as Közép- ás Kelet Európai & Benelux Regionális Workshop! 2020. december 12, 12:00-kor indul a workshop, 5 témában és minden videó angolul és a 10 regiós ország nyelvein lesz feliratozva! Dear HAEi friends, the HAEi team has been working very hard to prepare and to deliver 2020 HAEi Virtual Regional Workshop Central Eastern Europe & Benelux.  As previously promised, we took necessary improvements, so that each HAE patient from CEE&Benelux regions could participate, understand and become more familiar with Hereditary Angioedema. I am absolutely delighted to inform [...]

2020 HAEi Virtual Regional Workshop Central Eastern Europe & Benelux2020-12-07T12:00:46+01:00

VI. Nemzeti Euroterv Konferencia

2020-11-25T11:16:23+01:00

Ezúton tisztelettel meghívjuk a RIROSZ által immár hatodszor megrendezett Nemzeti Euroterv Konferenciára! Az online esemény ingyenes, kérjük regisztráljon az alábbi linken: https://europlan.rirosz.hu/euroterv-vi-konferencia-2020/regisztr%C3%A1ci%C3%B3-2020 A megadott email címre fogjuk elküldeni a belépéshez szükséges linket! Időpont és helyszín: 2020.11.27-e, péntek, 9:45-18:15; online LiveWebinar platformon (amihez nincs szükség semmiféle kliens program telepítésére). Részletes program: https://europlan.rirosz.hu/euroterv-vi-konferencia-2020/program-%C3%A9s-bekapcsol%C3%B3d%C3%A1s-2020  

VI. Nemzeti Euroterv Konferencia2020-11-25T11:16:23+01:00

Meghívó a virtuális HANO-Klub-ra (2020.11.30.)

2020-11-30T14:25:40+01:00

A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel tájékoztatjuk a 2020-as év HANOs vonatkozású eseményeiről és meghívjuk egy garantáltan COVID-19 vírusmentes virtuális klub összejövetelre az interneten Időpont: 2020. november 30. (hétfőn) 17:00 Helyszín: zoom.us Meeting link: https://us05web.zoom.us/j/84672061972?pwd=aDNRTU1FOS9oSVg5WXBIaVB3aFQ5Zz09 Meeting ID: 846 7206 1972 Passcode: xt783U   PROGRAM: „Névsorolvasás” a rendhagyó találkozón. - Nagy István Tájékoztató - Prof. Dr. Farkas Henriette DSc. a Szakambulancia új helyszínén szerzett tapasztalatokról, a hazai HANOs közösség aktuális létszámáról – egyszerűbb-e ma helyes diagnózishoz jutni , a terápia és gyógyszer-ellátás 2020. évi tapasztalatairól,  további terápiás fejlesztésekről, a kísérletek helyzetéről a pandémia alatt Tájékoztató hazai [...]

Meghívó a virtuális HANO-Klub-ra (2020.11.30.)2020-11-30T14:25:40+01:00

Magyarországi ANGIO-ÖDÉMÁS Betegek Egyesülete

Boglárka utca 9.
2040 Budaörs

Web: HAE Hungary

Legfrissebb híreink

Go to Top