zoltanm

About zoltanm

This author has not yet filled in any details.
So far zoltanm has created 64 blog entries.

Megérkezett a Ruconest új kiszerelése

2022-05-04T08:08:53+02:00

Kedves Betegtársak, Nagyszerű híreket oszthatunk meg. Az ExCEEd Orphan segítségével sikerült itthon is elfogadtatni és elérhetővé tenni a Ruconest hivatalos kiszerelését. A HANO Központban már fel is tudják írni az új kiszereléssel rendelkező gyógyszert, ami új nevet kapott: Ruconest 2100 egység por és oldószer oldatos injekcióhoz (korábban: Ruconest 2100 egység por oldatos injekcióhoz). Ez a csomagolás kompaktabb, tartalmaz mindent ami egy adag beadásához szükséges, a csomag tartalmát lásd az alábbi képeken. Ezúton is köszönjük az ExCEEd Orphan áldozatos munkáját, hogy tavaly már került oldószer a régi csomagoláshoz, valamint hogy most sikerült ezt a gyári kiszerelést is elérhetővé tenni számunkra.

Megérkezett a Ruconest új kiszerelése2022-05-04T08:08:53+02:00

Öninjekciózás tanfolyam 2022.05.28.

2022-04-28T12:57:52+02:00

Idén újra szervezünk öninjekciózás tanfolyamot, melyet 2022.05.28-n tartunk 12:20-tól 15:20-ig a már szokásosnak mondható oktatoterem.com Astoriában. A terem befogadóképessége 10 fő, ezért 3 db 1 órás szekciót tartanánk, szeretnénk kérni, hogy jelöljétek meg a kérdőíven, hogy nektem melyik 1 órás idősáv a preferált a három közül. Jelentkezéshez kéjrük töltsétek ki a következő kérdőívet: https://forms.gle/tCWfhqfQYZsyLDZf7

Öninjekciózás tanfolyam 2022.05.28.2022-04-28T12:57:52+02:00

Életút koordinátor workshopra meghívás

2022-04-28T08:27:52+02:00

Kedves Barátunk! Szeretettel meghívjuk a 2022.05.21.-én megrendezésre kerülő "Gondolkozzunk együtt a ritka beteg életút koordinátor képzésről" workshopra! Legyen részese új ötletek születésének, szerezzen tapasztalatot, tudást, kapcsolatokat! Szakemberek vezetésével vitathatjuk meg egy fontos társadalmi cél elérésének lehetőségeit. A Workshop a ritka betegek problémáira figyelemfelhívó-érzékenyítő-problémamegoldó esemény a ritka betegségek iránt érdeklődő szakértőknek, akik szinte bármilyen területről rendelkezhetnek diplomával. Várjuk mindazokat a jelenlegi vagy jövőbeli szakembereket, akik szeretnek nagyot álmodni, világos céljaik vannak, motiváltak és szeretik a nem mindennapi megoldásokat, szeretnének egy szakemberekből álló network részesei lenni és közös csapatban dolgozni más szakterületek képviselőivel. Ha esetleg nem biztos benne, hogy kik azok a "ritka betegek", de érzékeny és [...]

Életút koordinátor workshopra meghívás2022-04-28T08:27:52+02:00

HAEDay 2022 – Activity Challenge

2022-04-06T07:42:12+02:00

Készen álltok? A 2022-es HANO Nap aktivitási kihívása április 1-jén elindult!  2021-ben 168 millió lépést sikerült összegyújteni a HANO nap alkalmából! Segíts Te is megdönteni ezt 2022-ben azzal, hogy fellépsz a Globális HANO Mozgalomért, és idén csatlakozol az aktivitási kihíváshoz? Látogasson el a weboldalra, ha többet szeretne megtudni, és hozz létre profilt még ma és rögzítsd az aktivitásodat!  

HAEDay 2022 – Activity Challenge2022-04-06T07:42:12+02:00

HANO és allergia kutatás – felkérés kérdőív kitöltésére

2021-12-15T12:08:50+01:00

Az Országos Angioödéma Szakambulancia egy ifjú kutatójának kérését tolmácsoljuk: Kedves Betegeink! Horváth Hanga vagyok, a Semmelweis Egyetem ötödéves orvostanhallgatója, Farkas Professzor Asszony TDK-hallgatója. A Professzor Asszonnyal folytatott kutatásunkban a HANO és az allergiás betegségek kapcsolatát vizsgáljuk. Ehhez kérnénk segítségüket az alábbi kérdőív kitöltésével, mely Önöknek összesen 10 percet vesz igénybe, nekünk azonban hatalmas segítség: https://forms.gle/zciJxQoKGs8jYGGt7  Azokat is kérjük, hogy töltsék ki a kérdőívet, akiknek nincsen allergiás betegségük, mivel az allergiás betegségek előfordulási gyakoriságáról HANO-sok körében csak így kapunk pontos képet. Arra kérjük Önöket, hogy a kérdőívet december 23-ig töltsék ki és erre kérjék meg HANO-s családtagjaikat is. Ha a kutatással kapcsolatban bármilyen [...]

HANO és allergia kutatás – felkérés kérdőív kitöltésére2021-12-15T12:08:50+01:00

Karácsonyi színező a Brady Clubtól

2021-11-22T10:49:57+01:00

Amint azt néhányan már tudjátok, az amerikai betegszervezet egy magazint készít a HANO-ról gyermekek számára, ennek a neve Brady Club Activity Book. Amerikai HANO-s barátaink küldtek nekünk egy színező oldalt, amit az HANOban szenvedő kicsik könnyen és viccesen kiszínezhetnek. A letölthető pdf fájlt itt találjátok: Brady Coloring page-2021

Karácsonyi színező a Brady Clubtól2021-11-22T10:49:57+01:00

HANO-Klub online – save the date

2021-11-30T10:09:45+01:00

Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi évhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2021. november 29-én, 16:00-18:00 között! Zoom link: https://us06web.zoom.us/j/82291176524?pwd=OEtGK0s0ZDBqNGd1cDlwaktlQWdoQT09 Program/Meghívó: Meghivo_HANOKLUB20211129 Prezentació: HANO_KLUB2021_Virtuális-Nov29    

HANO-Klub online – save the date2021-11-30T10:09:45+01:00

Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer

2021-09-15T10:56:20+02:00

Kedves Betegtársak, Jó híreket hoztunk! Az ExCEEd Oprhan (ők képviselik itthon a Pharmingot) közbenjárásával és segítségével a Phoenix Pharma központjában már átcsomagolták a korábbi csomagokat és minden Ruconest mellé kerül 2x10 ml oldószer is! Így az oldószer külön beszerzéséből adódó kellemetlenség megszűnik, mert a jövőben már minden csomag így kerül összeállításra. Köszönjük a segítséget!

Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer2021-09-15T10:56:20+02:00

Tavaszi hírek

2021-04-16T17:14:35+02:00

Szeretnénk a közelmúltból pár érdekesebb felhívást, online oldalt, eseményt megosztani. Brady Club: a Brady Club egy olyan biztonságos online tér, amit HANOs gyerekeknek és szüleinek ajánl a nemzetközi szervezet (HAEi). Reméljük, hogy ez segít a legfiatalabb HANO-s betegek számára a betegségük jobb megértésében, kezelésében és megbirkózásában, miközben szórakoztató módszereket kínál számukra, hogy más gyerekekkel is kapcsolatot teremtsenek. A Brady Club egy színező lapot tervezett a HANOban szenvedő gyermekek és testvéreik számára és reméljük, hogy meg fogják osztani a HANOs családokkal szerte a világon. A linkelt színező lapot kinyomtathatja, e-mailben elküldheti vagy megoszthatja közösségi média csatornáin. A weboldal angol nyelven érhető el. [...]

Tavaszi hírek2021-04-16T17:14:35+02:00

Aktualitások, tervek 2021

2021-02-15T07:56:47+01:00

ÚJ ÉV – RÉGI FELADATOK Még mindig a világjárvány hatása alatti visszafogottságban, de nem tervek nélkül kezdtük a 2021-es évet. Volt egy szerencsés online Klubnapunk tavaly novemberben, ahol, ha személyesen nem is, de a virtuális térben mégiscsak találkozni tudtunk mintegy huszad magunkkal. Megemlítettünk ezen a találkozón néhány tervezett programot és beszéltünk az egyesületi tagság bővítésének szándékáról. A bővítés, bővülés legnagyobb akadálya eddig talán csak az volt, hogy mindig a személyes találkozáskor, a Közgyűlés/Klubnap keretein belül, fizikai jelenlétet igényelve tudtunk csak egyesületi tervekről beszélni. Bizonyosan eddig sem kellett volna itt leragadnunk, de most az új kényszerek alatt ezen végre javítani akarunk és [...]

Aktualitások, tervek 20212021-02-15T07:56:47+01:00

Magyarországi ANGIO-ÖDÉMÁS Betegek Egyesülete

Boglárka utca 9.
2040 Budaörs

Web: HAE Hungary

Legfrissebb híreink

Go to Top