Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi es tavalyelőtti évekhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2022. november 30-én, 19:00! Zoom link: https://us06web.zoom.us/j/89451957546?pwd=R2FlNC8wMDNjZ3NKc2YrV0V2YUlJUT09 Program/Meghívó: HANO_KLUB-Meghívó-20221130HANO_KLUB-Meghívó-20221130
Strahl Péter részletes beszámolója a konferenciáról: Frankfurt, Németország egyik nagyvárosa, Európa pénzpiaci központja. Kedvező elhelyezkedése miatt választották ezt a helyszínt már 2020-ban a következő világ-konferencia színhelyéül, de sajnos a COVID közbeszólt. Most „pótolták” az elmaradást, a mottó „Újra együtt” volt. A dán szervezők, akik kézben tartják a betegszervezet szervezési munkáit, most is kitettek magukért: a 2018-as, Bécsben megrendezett konferencia óta tovább növekedett, fejlődött a beteg-világszervezet és azok tagszervezetei, ezért több száz résztvevő, orvos és beteg, illetve képviselőik jöttek el a rendezvényre a világ minden tájáról, így a dán kollégáknak nagyon sok munkájuk volt, de azt tökéletesen oldották meg. Érdekes előadásokat hallhattak [...]
Meghívó a Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete virtuális „közgyűlésére” Időpont: 2022. augusztus 5. (péntek) 18-19 óra között, Helyszín: ZOOM meeting, csatlakozáshoz szükséges link, illetve akinek van telepítve zoom app, ZOOM MEETING ID es PASSWORD emailben kerül kiküldésre a találkozó előtt Link: https://haei-org.zoom.us/j/81116933365?pwd=RHdhVXpyVHVvYXR0b2w5ZjQzZWdkZz09 Meeting ID: 811 1693 3365 Pass code: 125507 A csatlakozással a résztvevők elfogadják, hogy a közgyűlésről felvétel készüljön, amit a jegyzőkönyv elkészülte után megsemmisítünk. A Közgyűlés napirend tervezete: napirend: Köszöntő, közgyűlési tisztviselők megválasztása az Egyesület elnöke, Nagy István javaslatot tesz a a napirend elfogadására, és hogy kijelölt tisztségviselőként levezeti a közgyűlést és elkészíti a jegyzőkönyvet napirend: Beszámoló ismertetése, vitája és elfogadása [...]
Kedves Betegtársak, Nagyszerű híreket oszthatunk meg. Az ExCEEd Orphan segítségével sikerült itthon is elfogadtatni és elérhetővé tenni a Ruconest hivatalos kiszerelését. A HANO Központban már fel is tudják írni az új kiszereléssel rendelkező gyógyszert, ami új nevet kapott: Ruconest 2100 egység por és oldószer oldatos injekcióhoz (korábban: Ruconest 2100 egység por oldatos injekcióhoz). Ez a csomagolás kompaktabb, tartalmaz mindent ami egy adag beadásához szükséges, a csomag tartalmát lásd az alábbi képeken. Ezúton is köszönjük az ExCEEd Orphan áldozatos munkáját, hogy tavaly már került oldószer a régi csomagoláshoz, valamint hogy most sikerült ezt a gyári kiszerelést is elérhetővé tenni számunkra.
Idén újra szervezünk öninjekciózás tanfolyamot, melyet 2022.05.28-n tartunk 12:20-tól 15:20-ig a már szokásosnak mondható oktatoterem.com Astoriában. A terem befogadóképessége 10 fő, ezért 3 db 1 órás szekciót tartanánk, szeretnénk kérni, hogy jelöljétek meg a kérdőíven, hogy nektem melyik 1 órás idősáv a preferált a három közül. Jelentkezéshez kéjrük töltsétek ki a következő kérdőívet: https://forms.gle/tCWfhqfQYZsyLDZf7
Kedves Barátunk! Szeretettel meghívjuk a 2022.05.21.-én megrendezésre kerülő "Gondolkozzunk együtt a ritka beteg életút koordinátor képzésről" workshopra! Legyen részese új ötletek születésének, szerezzen tapasztalatot, tudást, kapcsolatokat! Szakemberek vezetésével vitathatjuk meg egy fontos társadalmi cél elérésének lehetőségeit. A Workshop a ritka betegek problémáira figyelemfelhívó-érzékenyítő-problémamegoldó esemény a ritka betegségek iránt érdeklődő szakértőknek, akik szinte bármilyen területről rendelkezhetnek diplomával. Várjuk mindazokat a jelenlegi vagy jövőbeli szakembereket, akik szeretnek nagyot álmodni, világos céljaik vannak, motiváltak és szeretik a nem mindennapi megoldásokat, szeretnének egy szakemberekből álló network részesei lenni és közös csapatban dolgozni más szakterületek képviselőivel. Ha esetleg nem biztos benne, hogy kik azok a "ritka betegek", de érzékeny és [...]
Készen álltok? A 2022-es HANO Nap aktivitási kihívása április 1-jén elindult! 2021-ben 168 millió lépést sikerült összegyújteni a HANO nap alkalmából! Segíts Te is megdönteni ezt 2022-ben azzal, hogy fellépsz a Globális HANO Mozgalomért, és idén csatlakozol az aktivitási kihíváshoz? Látogasson el a weboldalra, ha többet szeretne megtudni, és hozz létre profilt még ma és rögzítsd az aktivitásodat!
Az Országos Angioödéma Szakambulancia egy ifjú kutatójának kérését tolmácsoljuk: Kedves Betegeink! Horváth Hanga vagyok, a Semmelweis Egyetem ötödéves orvostanhallgatója, Farkas Professzor Asszony TDK-hallgatója. A Professzor Asszonnyal folytatott kutatásunkban a HANO és az allergiás betegségek kapcsolatát vizsgáljuk. Ehhez kérnénk segítségüket az alábbi kérdőív kitöltésével, mely Önöknek összesen 10 percet vesz igénybe, nekünk azonban hatalmas segítség: https://forms.gle/zciJxQoKGs8jYGGt7 Azokat is kérjük, hogy töltsék ki a kérdőívet, akiknek nincsen allergiás betegségük, mivel az allergiás betegségek előfordulási gyakoriságáról HANO-sok körében csak így kapunk pontos képet. Arra kérjük Önöket, hogy a kérdőívet december 23-ig töltsék ki és erre kérjék meg HANO-s családtagjaikat is. Ha a kutatással kapcsolatban bármilyen [...]
Amint azt néhányan már tudjátok, az amerikai betegszervezet egy magazint készít a HANO-ról gyermekek számára, ennek a neve Brady Club Activity Book. Amerikai HANO-s barátaink küldtek nekünk egy színező oldalt, amit az HANOban szenvedő kicsik könnyen és viccesen kiszínezhetnek. A letölthető pdf fájlt itt találjátok: Brady Coloring page-2021
Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi évhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2021. november 29-én, 16:00-18:00 között! Zoom link: https://us06web.zoom.us/j/82291176524?pwd=OEtGK0s0ZDBqNGd1cDlwaktlQWdoQT09 Program/Meghívó: Meghivo_HANOKLUB20211129 Prezentació: HANO_KLUB2021_Virtuális-Nov29
