Hírek
Karácsonyi színező a Brady Clubtól
Amint azt néhányan már tudjátok, az amerikai betegszervezet egy magazint készít a HANO-ról gyermekek számára, ennek a neve Brady Club Activity Book. Amerikai HANO-s barátaink küldtek nekünk egy színező oldalt, amit az HANOban szenvedő kicsik [...]
HANO-Klub online – save the date
Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi évhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2021. november 29-én, 16:00-18:00 között! [...]
Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer
Kedves Betegtársak, Jó híreket hoztunk! Az ExCEEd Oprhan (ők képviselik itthon a Pharmingot) közbenjárásával és segítségével a Phoenix Pharma központjában már átcsomagolták a korábbi csomagokat és minden Ruconest mellé kerül 2x10 ml oldószer is! Így [...]
Tavaszi hírek
Szeretnénk a közelmúltból pár érdekesebb felhívást, online oldalt, eseményt megosztani. Brady Club: a Brady Club egy olyan biztonságos online tér, amit HANOs gyerekeknek és szüleinek ajánl a nemzetközi szervezet (HAEi). Reméljük, hogy ez segít a [...]
Aktualitások, tervek 2021
ÚJ ÉV – RÉGI FELADATOK Még mindig a világjárvány hatása alatti visszafogottságban, de nem tervek nélkül kezdtük a 2021-es évet. Volt egy szerencsés online Klubnapunk tavaly novemberben, ahol, ha személyesen nem is, de a virtuális [...]
Ritka Betegségek Világnapja 2021
A hétvégén érkezett meg az örömteli hír, hogy már elérhető az ide Ritka Betegségek Világnapjának programja és a jelentkezés az online eseményre! Örömmel közölhetjük, hogy kikerült az esemény oldalára az idei Ritka Betegségek Világnapja előzetes [...]
Cloud-R HAE Diary alkalmazás megszűnése
Biztos többen észrevették már, hogy a Cloud-R HAE Diary mobilalkalmazásban a belépés után egy üzenet fogadja a betegeket, hogy az applikáció támogatása 2020. december 1-től megszűnt, így a rohamokat a betegnaplóban kell rögzíteni. Jövő év [...]
2020 HAEi Virtual Regional Workshop Central Eastern Europe & Benelux
Kedves Betegtársak, Az imént érkezett a nagyszerű hír, hogy, most hétvégén kerül megrendezésre a 2020-as Közép- ás Kelet Európai & Benelux Regionális Workshop! 2020. december 12, 12:00-kor indul a workshop, 5 témában és minden videó [...]
VI. Nemzeti Euroterv Konferencia
Ezúton tisztelettel meghívjuk a RIROSZ által immár hatodszor megrendezett Nemzeti Euroterv Konferenciára! Az online esemény ingyenes, kérjük regisztráljon az alábbi linken: https://europlan.rirosz.hu/euroterv-vi-konferencia-2020/regisztr%C3%A1ci%C3%B3-2020 A megadott email címre fogjuk elküldeni a belépéshez szükséges linket! Időpont és helyszín: [...]
Meghívó a virtuális HANO-Klub-ra (2020.11.30.)
A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel tájékoztatjuk a 2020-as év HANOs vonatkozású eseményeiről és meghívjuk egy garantáltan COVID-19 vírusmentes virtuális klub összejövetelre az interneten Időpont: 2020. november 30. (hétfőn) [...]
RUCONEST(R) kereskedelmi jogának átvétele
A múlt hét végén kaptuk a tájékoztatást, hogy a RUCONEST® kereskedelmi jogait június 1-től hazánkban is átvette a Pharming Group N.V., a hivatalos (angol nyelvű) tájékoztatót ide kattintva lehet elolvasni.
HANO-s Betegek ellátása a Covid-19 járvány idején
Tisztelt HANO-s Érintettek! Néhányan már szereztek tapasztalatot közülünk a betegellátás új gyakorlatából azóta is, hogy a HANO központ elköltözött a Kútvölgyi kórházból. Az új környezet és az ellátást biztosító személyzet változása, de mindenek előtt a [...]
Költözik a HANO központ – fontos informaciók
Farkas Henriette professzor asszonnyal történt megbeszélés alapján, az ő kérésének megfelelően az alábbi fontos információkat szeretném megosztani: Mint legtöbben már értesültünk róla, a koronavírus (COVID-19) elleni védekezés egyik elemeként Magyarországon is kijelölik/kijelölték a szükséges karanténok [...]
HANO Globális Séta 2020
Megint megrendezzük a HANO Globális Sétát - lehetővé téve mindenkinek, hogy részt vegyen egy valóban világméretű HANOs rendezvényen, függetlenül attól, hogy hol tartózkodik. 2020. április 1-jétől május 31-ig segítséget nyújthat a HANO ritka betegség tudatosításában. [...]
Évzáró gondolatok
Tisztelt HANOs Közösség! Az év legmeghittebb ünnepe előtt, közeledve az újévhez mindig találunk időt és alkalmat a búcsúzó év értékelésére és a jövő megidézésre. Család, iskola, munka, pihenés, egészség, – miből mennyi és milyen minőségben jutott. Mit tegyünk a folytatásért, vagy mit tegyünk másképp, egy még jobb folytatásért 2020-ban. Ilyenkor, a pihenés napjai során teli vagyunk várakozással. Már van elképzelésünk néhány jövőbeli fontos eseményről és az ismeretlen részét pedig igyekszünk derűsen elképzelni. Gyakran fogadalmakat is teszünk jobbító változtatásokra. A jobbításnak a legszerencsésebb évek után is maradnak távlatai, hiszen mindig lehet jobban csinálni valamit, több időt tölteni együtt, az örömökből többet adni […]