Hírek
Megérkezett a Ruconest új kiszerelése
Kedves Betegtársak, Nagyszerű híreket oszthatunk meg. Az ExCEEd Orphan segítségével sikerült itthon is elfogadtatni és elérhetővé tenni a Ruconest hivatalos kiszerelését. A HANO Központban már fel is tudják írni az új kiszereléssel rendelkező gyógyszert, ami [...]
Öninjekciózás tanfolyam 2022.05.28.
Idén újra szervezünk öninjekciózás tanfolyamot, melyet 2022.05.28-n tartunk 12:20-tól 15:20-ig a már szokásosnak mondható oktatoterem.com Astoriában. A terem befogadóképessége 10 fő, ezért 3 db 1 órás szekciót tartanánk, szeretnénk kérni, hogy jelöljétek meg a kérdőíven, [...]
Életút koordinátor workshopra meghívás
Kedves Barátunk! Szeretettel meghívjuk a 2022.05.21.-én megrendezésre kerülő "Gondolkozzunk együtt a ritka beteg életút koordinátor képzésről" workshopra! Legyen részese új ötletek születésének, szerezzen tapasztalatot, tudást, kapcsolatokat! Szakemberek vezetésével vitathatjuk meg egy fontos társadalmi cél elérésének lehetőségeit. A Workshop a [...]
HAEDay 2022 – Activity Challenge
Készen álltok? A 2022-es HANO Nap aktivitási kihívása április 1-jén elindult! 2021-ben 168 millió lépést sikerült összegyújteni a HANO nap alkalmából! Segíts Te is megdönteni ezt 2022-ben azzal, hogy fellépsz a Globális HANO Mozgalomért, és [...]
HANO és allergia kutatás – felkérés kérdőív kitöltésére
Az Országos Angioödéma Szakambulancia egy ifjú kutatójának kérését tolmácsoljuk: Kedves Betegeink! Horváth Hanga vagyok, a Semmelweis Egyetem ötödéves orvostanhallgatója, Farkas Professzor Asszony TDK-hallgatója. A Professzor Asszonnyal folytatott kutatásunkban a HANO és az allergiás betegségek kapcsolatát [...]
Karácsonyi színező a Brady Clubtól
Amint azt néhányan már tudjátok, az amerikai betegszervezet egy magazint készít a HANO-ról gyermekek számára, ennek a neve Brady Club Activity Book. Amerikai HANO-s barátaink küldtek nekünk egy színező oldalt, amit az HANOban szenvedő kicsik [...]
HANO-Klub online – save the date
Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi évhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2021. november 29-én, 16:00-18:00 között! [...]
Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer
Kedves Betegtársak, Jó híreket hoztunk! Az ExCEEd Oprhan (ők képviselik itthon a Pharmingot) közbenjárásával és segítségével a Phoenix Pharma központjában már átcsomagolták a korábbi csomagokat és minden Ruconest mellé kerül 2x10 ml oldószer is! Így [...]
Tavaszi hírek
Szeretnénk a közelmúltból pár érdekesebb felhívást, online oldalt, eseményt megosztani. Brady Club: a Brady Club egy olyan biztonságos online tér, amit HANOs gyerekeknek és szüleinek ajánl a nemzetközi szervezet (HAEi). Reméljük, hogy ez segít a [...]
Aktualitások, tervek 2021
ÚJ ÉV – RÉGI FELADATOK Még mindig a világjárvány hatása alatti visszafogottságban, de nem tervek nélkül kezdtük a 2021-es évet. Volt egy szerencsés online Klubnapunk tavaly novemberben, ahol, ha személyesen nem is, de a virtuális [...]
Ritka Betegségek Világnapja 2021
A hétvégén érkezett meg az örömteli hír, hogy már elérhető az ide Ritka Betegségek Világnapjának programja és a jelentkezés az online eseményre! Örömmel közölhetjük, hogy kikerült az esemény oldalára az idei Ritka Betegségek Világnapja előzetes [...]
Cloud-R HAE Diary alkalmazás megszűnése
Biztos többen észrevették már, hogy a Cloud-R HAE Diary mobilalkalmazásban a belépés után egy üzenet fogadja a betegeket, hogy az applikáció támogatása 2020. december 1-től megszűnt, így a rohamokat a betegnaplóban kell rögzíteni. Jövő év [...]
2020 HAEi Virtual Regional Workshop Central Eastern Europe & Benelux
Kedves Betegtársak, Az imént érkezett a nagyszerű hír, hogy, most hétvégén kerül megrendezésre a 2020-as Közép- ás Kelet Európai & Benelux Regionális Workshop! 2020. december 12, 12:00-kor indul a workshop, 5 témában és minden videó [...]
VI. Nemzeti Euroterv Konferencia
Ezúton tisztelettel meghívjuk a RIROSZ által immár hatodszor megrendezett Nemzeti Euroterv Konferenciára! Az online esemény ingyenes, kérjük regisztráljon az alábbi linken: https://europlan.rirosz.hu/euroterv-vi-konferencia-2020/regisztr%C3%A1ci%C3%B3-2020 A megadott email címre fogjuk elküldeni a belépéshez szükséges linket! Időpont és helyszín: [...]
Meghívó a virtuális HANO-Klub-ra (2020.11.30.)
A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel tájékoztatjuk a 2020-as év HANOs vonatkozású eseményeiről és meghívjuk egy garantáltan COVID-19 vírusmentes virtuális klub összejövetelre az interneten Időpont: 2020. november 30. (hétfőn) [...]