Hírek
HANO-Klub 2022.11.30. 19:00
Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi es tavalyelőtti évekhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2022. november 30-én, [...]
HAEI Nemzetközi Betegszervezeti konferencia – Frankfurt 2022. október 6-9.
Strahl Péter részletes beszámolója a konferenciáról: Frankfurt, Németország egyik nagyvárosa, Európa pénzpiaci központja. Kedvező elhelyezkedése miatt választották ezt a helyszínt már 2020-ban a következő világ-konferencia színhelyéül, de sajnos a COVID közbeszólt. Most „pótolták” az elmaradást, [...]
Meghívó – A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete virtuális „közgyűlésére” – 2022 Augusztus 5-én
Meghívó a Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete virtuális „közgyűlésére” Időpont: 2022. augusztus 5. (péntek) 18-19 óra között, Helyszín: ZOOM meeting, csatlakozáshoz szükséges link, illetve akinek van telepítve zoom app, ZOOM MEETING ID es PASSWORD emailben kerül kiküldésre [...]
Megérkezett a Ruconest új kiszerelése – videóval!
Kedves Betegtársak, Nagyszerű híreket oszthatunk meg. Az ExCEEd Orphan segítségével sikerült itthon is elfogadtatni és elérhetővé tenni a Ruconest hivatalos kiszerelését. A HANO Központban már fel is tudják írni az új kiszereléssel rendelkező gyógyszert, ami [...]
Öninjekciózás tanfolyam 2022.05.28.
Idén újra szervezünk öninjekciózás tanfolyamot, melyet 2022.05.28-n tartunk 12:20-tól 15:20-ig a már szokásosnak mondható oktatoterem.com Astoriában. A terem befogadóképessége 10 fő, ezért 3 db 1 órás szekciót tartanánk, szeretnénk kérni, hogy jelöljétek meg a kérdőíven, [...]
Életút koordinátor workshopra meghívás
Kedves Barátunk! Szeretettel meghívjuk a 2022.05.21.-én megrendezésre kerülő "Gondolkozzunk együtt a ritka beteg életút koordinátor képzésről" workshopra! Legyen részese új ötletek születésének, szerezzen tapasztalatot, tudást, kapcsolatokat! Szakemberek vezetésével vitathatjuk meg egy fontos társadalmi cél elérésének lehetőségeit. A Workshop a [...]
HAEDay 2022 – Activity Challenge
Készen álltok? A 2022-es HANO Nap aktivitási kihívása április 1-jén elindult! 2021-ben 168 millió lépést sikerült összegyújteni a HANO nap alkalmából! Segíts Te is megdönteni ezt 2022-ben azzal, hogy fellépsz a Globális HANO Mozgalomért, és [...]
HANO és allergia kutatás – felkérés kérdőív kitöltésére
Az Országos Angioödéma Szakambulancia egy ifjú kutatójának kérését tolmácsoljuk: Kedves Betegeink! Horváth Hanga vagyok, a Semmelweis Egyetem ötödéves orvostanhallgatója, Farkas Professzor Asszony TDK-hallgatója. A Professzor Asszonnyal folytatott kutatásunkban a HANO és az allergiás betegségek kapcsolatát [...]
Karácsonyi színező a Brady Clubtól
Amint azt néhányan már tudjátok, az amerikai betegszervezet egy magazint készít a HANO-ról gyermekek számára, ennek a neve Brady Club Activity Book. Amerikai HANO-s barátaink küldtek nekünk egy színező oldalt, amit az HANOban szenvedő kicsik [...]
HANO-Klub online – save the date
Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi évhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2021. november 29-én, 16:00-18:00 között! [...]
Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer
Kedves Betegtársak, Ahogyan olvashattátok már elérhető az új kiszerelés és a videó annak használatáról: https://hano.hu/2022/05/04/megerkezett-a-ruconest-uj-kiszerelese/ A kiszerelés amiről ez a cikk szól már nincs kereskedelmi forgalomban! Jó híreket hoztunk! Az ExCEEd Oprhan (ők képviselik itthon [...]
Tavaszi hírek
Szeretnénk a közelmúltból pár érdekesebb felhívást, online oldalt, eseményt megosztani. Brady Club: a Brady Club egy olyan biztonságos online tér, amit HANOs gyerekeknek és szüleinek ajánl a nemzetközi szervezet (HAEi). Reméljük, hogy ez segít a [...]
Aktualitások, tervek 2021
ÚJ ÉV – RÉGI FELADATOK Még mindig a világjárvány hatása alatti visszafogottságban, de nem tervek nélkül kezdtük a 2021-es évet. Volt egy szerencsés online Klubnapunk tavaly novemberben, ahol, ha személyesen nem is, de a virtuális [...]
Ritka Betegségek Világnapja 2021
A hétvégén érkezett meg az örömteli hír, hogy már elérhető az ide Ritka Betegségek Világnapjának programja és a jelentkezés az online eseményre! Örömmel közölhetjük, hogy kikerült az esemény oldalára az idei Ritka Betegségek Világnapja előzetes [...]
Cloud-R HAE Diary alkalmazás megszűnése
Biztos többen észrevették már, hogy a Cloud-R HAE Diary mobilalkalmazásban a belépés után egy üzenet fogadja a betegeket, hogy az applikáció támogatása 2020. december 1-től megszűnt, így a rohamokat a betegnaplóban kell rögzíteni. Jövő év [...]