Hírek

Hírek2020-01-02T14:20:07+01:00

Hírek

Tavaszi hírek

Szeretnénk a közelmúltból pár érdekesebb felhívást, online oldalt, eseményt megosztani. Brady Club: a Brady Club egy olyan biztonságos online tér, amit HANOs gyerekeknek és szüleinek ajánl a nemzetközi szervezet (HAEi). Reméljük, hogy ez segít a [...]

VI. Nemzeti Euroterv Konferencia

Ezúton tisztelettel meghívjuk a RIROSZ által immár hatodszor megrendezett Nemzeti Euroterv Konferenciára! Az online esemény ingyenes, kérjük regisztráljon az alábbi linken: https://europlan.rirosz.hu/euroterv-vi-konferencia-2020/regisztr%C3%A1ci%C3%B3-2020 A megadott email címre fogjuk elküldeni a belépéshez szükséges linket! Időpont és helyszín: [...]

HANO Globális Séta 2020

Megint megrendezzük a HANO Globális Sétát - lehetővé téve mindenkinek, hogy részt vegyen egy valóban világméretű HANOs rendezvényen, függetlenül attól, hogy hol tartózkodik. 2020. április 1-jétől május 31-ig segítséget nyújthat a HANO ritka betegség tudatosításában. [...]

Évzáró gondolatok

Tisztelt HANOs Közösség! Az év legmeghittebb ünnepe előtt, közeledve az újévhez mindig találunk időt és alkalmat a búcsúzó év értékelésére és a jövő megidézésre. Család, iskola, munka, pihenés, egészség, – miből mennyi és milyen minőségben jutott. Mit tegyünk a folytatásért, vagy mit tegyünk másképp, egy még jobb folytatásért 2020-ban. Ilyenkor, a pihenés napjai során teli vagyunk várakozással. Már van elképzelésünk néhány jövőbeli fontos eseményről és az ismeretlen részét pedig igyekszünk derűsen elképzelni. Gyakran fogadalmakat is teszünk jobbító változtatásokra. A jobbításnak a legszerencsésebb évek után is maradnak távlatai, hiszen mindig lehet jobban csinálni valamit, több időt tölteni együtt, az örömökből többet adni […]

Meghívó a HANO-Klub-ra (2019.11.22.)

A HANOs betegszervezetünk és a gondozási központ, A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel meghívjuk Önt és kedves Családját az idei HANO-Klub találkozónkra Időpont: 2019. november 22. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig)Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emeleti oktatóteremProgram: Az éves Klub Találkozó és az Egyesületi Közgyűlés megnyitása. – Nagy István Tájékoztató a terápia és a gyógyszer-ellátás 2019. évi tapasztalatairól, a gyerek és nőbetegek gyógyításában figyelembe vett sajátos feltételek. – Prof. Dr. Farkas Henriette DSc. A Firazyr és Ruconest használatához kapcsolódó otthoni adminisztráció egyszerűsítésének és papírigénye csökkentésének jobbítási lehetőségei, egy elektronikus változat […]

2019 Global HAE Youth Advocacy Workshop

Matyi Dorina beszámolója az eseményről: A 2019-es atlantai csúcstalálkozó elsősorban az ifjúságnak szólt. Nagyjából 100, 25 év alatti fiatal vett részt a találkozón az első naptól kezdve a világ minden tájáról. A nagy konferenciára (4. napra) még többen lettünk, betegek és gondviselők egyaránt (talán 600 ember). Mindenki hihetetlenül nyitott és közvetlen volt. Az elején kicsit féltem, hiszen teljesen egyedül voltam Amerikában, de aztán rájöttem, hogy nem is olyan nehéz megtalálni a közös hangot másokkal, hiszen egy dologban biztosan egyformák vagyunk: Ugyanazzal a betegséggel élünk nap, mint nap. Mi, „gyerekek” főként csapatépítő programokon vettünk részt, prezentációkat kellett készítenünk, előadásokat hallgattunk meg, ellátogathattunk […]

HANOs világtalálkozó 2020. május 14-17, Frankfurt

Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 szavazó tagország közül 8 támogatott helyre jogosult, amelyre egyénenként kell pályázni. A további, szavazati joggal nem rendelkező (még) országok, számszerűen 22, 2-2- támogatott helyet kaptak. A világtalálkozó időpontja: 2020. május 14-17 között Helyszín: Frankfurt, Németország A találkozó hivatalos nyelve: angol Ez a gyakorlatnak és az én értelmezésemnek megfelelően azt jelenti, hogy aki követni akarja az előadásokat annak szerencsés, ha […]

Magyarországi ANGIO-ÖDÉMÁS Betegek Egyesülete

Boglárka utca 9.
2040 Budaörs

Web: HAE Hungary

Legfrissebb híreink

Go to Top