Tisztelt HANOs Betegtársak!
Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a november 3-i Klub Nap során és a honlapunkon is bejelentett bécsi HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni.
A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től.
Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 szavazó tagország közül 8 támogatott helyre jogosult, amelyre egyénenként kell pályázni.
A további, szavazati joggal nem rendelkező (még) országok, számszerűen 22, 2-2- támogatott helyet kaptak.
A világtalálkozó időpontja: 2018. május 17-20 között
Helyszín: Bécs, Ausztria
A találkozó hivatalos nyelve: angol
Ez a gyakorlatnak és az én értelmezésemnek megfelelően azt jelenti, hogy aki követni akarja az előadásokat annak szerencsés, ha ezen a szinten ÉRT, angolul, ami nem ugyanaz a szint, hogy ő maga is képes lenne angolul előadást tartani, vagy segítség nélkül önálló témákat felvetni, megfogalmazni. A találkozón nem kell plénum előtt angolul beszélni, hacsak valaki nem akar ilyen fórumra szánt gondolatokat megosztani.
Szerencsés, és a találkozó kifejezett célja, ha a másik 61 országból jött betegekkel kapcsolatba tud lépni a résztvevő!
Ez teljesen különböző kommunikációs szinteket jelent, a kezdőtől a gyakorlott haladóig, de egy sorstársi közösségben a kölcsönös megértésnek és tapasztalatcserének nem feltétele a folyékony beszédkészség angolul. Azt viszont állítom, hogy az angol nyelvben kezdők is óriási késztetést kapnak egy ilyen alkalomból a nyelvtanulás eredményes folytatására, a létrejött személyes kapcsolatok további ápolása, az egyre bővülő
irodalom önálló követésére.
Támogatásért a következő feltételeknek megfelelő személyek pályázhatnak:
- A Magyarországi Angio-Ödémás Betegek Egyesülete tagjai – bővebben a HANO központban regisztrált betegek
- angio-ödémával diagnosztizált beteg, vagy
- beteg közeli hozzátartozója gondozói/támogatói szerepben
A támogatásokról két fázisban döntenek a HAEi szervezői, mégpedig nagyon rövid időn belül.
Első fázis, az odaítélt 8 támogatott helyre:
Mostantól 2017. december 31-ig.
2018. január elsején meg fogjuk kapni a HAEi-től a tőlünk jelentkezők névsorát és a támogatott létszámnak megfelelő egyéni kódszámokat, valamint egy linket a támogatást elnyerők részére a jelentkezés folytatásához.
A mi esetünkben a 8 főt meghaladó jelentkezés esetén itthon kell eldönteni, ki kapja meg a támogatást és ki kerül várólistára.
Erről január 3-ig kapnak értesítést az első fázisban támogatást nyert jelentkezők illetve a várólistások.
A HAEi indít egy második fázist is a résztvétel támogatására – feltehetően a fel nem használt pénzügyi források hasznosítására.
Második fázis,jelenleg nem ismert mennyiségű utazási költség támogatási lehetőséggel:
Határidő: a 2018. január 1 és január 21 közötti időszak.
2018 január 22-én megkapjuk az első fázisból várólistán maradt magyar jelentkezők és a második fázisban jelentkezett magyar betegek névsorát.
Kapunk majd továbbá egy újabb fontos számot, hogy mennyivel bővülhet az új globális jelentkezések függvényében támogatott magyar résztvevők létszáma.
2018 január 23-án részünkről vissza fogjuk igazolni az új támogatott résztvevőknek és az új várólistásoknak neveit, egy nekik szóló emailben.
2018. január 22-e után már nem országszinten, hanem egyénileg, ad hoc módon döntenek az esetleges, még a második fázis után is maradó támogatások odaítéléséről.
További fizetendő költségek:
Regisztrációs díj. 125 EUR, ha a résztvevő megosztja a szobáját másik résztvevővel. illetve 250 EUR, ha egyágyas szobában kér elhelyezést.
A regisztrációs díjat az utazási költségtámogatás elnyerésekor kapott kódszám birtokában, a regisztráció folytatásával egyidőben kell befizetni.
A regisztrációs díj hazai támogatására/átvállalására az egyesületi és az alapítványi költségvetésből igyekszünk megoldást találni.
A regisztráció folytatására legkésőbb 2018. január 7-ig sor kell kerüljön, különben az elvész az első fázisban támogatott számára és a várólistások között újraosztják.
Különösen fontos:
A találkozóra mindenkinek magának kell gondoskodnia a külföldi tartózkodása alatt esetleg szükséges HANos gyógyszerek biztosításáról. Sem a nemzetközi szervezet, sem a hazai egyesület nem tud felelőséget vállalni a találkozó során fellépő egyéni egészségügyi probléma megoldására. Tehát mindenkinek azokat a szükséges intézkedéseket egyénileg meg kell tennie, mint mikor egyedül vagy családdal utazik külföldre. Gondolnia kell esetleges korházi ellátás igénybevétele esetén felmerülő költségekre, ehhez fedezetet nyújtó biztosításra.
Célszerűen azt kell tenni, mint mikor családi vagy egyéb privát utazás alkalmával ezt az ember megoldja.
Az alábbiakban a pályázatra vonatkozó legfontosabb információkat a találkozó nyelvén is mellékelem:
Email subject: 2018 HAE Global Conference – now ready for travel grant applications!
Dear members,
We are excited to announce that the 2018 HAE Global Conference will take place 17-20 May 2018 in Vienna, Austria, and applications for travel grants are now being accepted.
If you are a patient or care giver (close relative), and if you are interested in receiving a travel grant for the HAE Global Conference, you can follow this link and apply for a travel grant: http://haei.org/haegc18/
Please apply for a travel grant no later than 31 December 2017. Because we have a limited number of travel grants available, applicants will be chosen by a “lottery.”
Phase 1 (from today until 31 December 2017)
Lottery results will be sent to all travel grant applicants by 3 January 2018. Those who were chosen by the lottery drawing will be invited to register for the conference and be provided with the conference registration link and a unique code to be entered during the registration process. The registration deadline is 7 January 2018. Upon registering, you will have to pay the registration fee, which will be EUR 125 per person (if you choose a shared double or triple room) and EUR 250 per person (if you choose a single room). Should you fail to register by 7 January 2018, your travel grant will be given to someone else.
Anyone who was not chosen by the lottery system will be placed on a “waitlist”, and will be notified if/when travel grants become available.
Phase 2 (from 1 January 2018 until 21 January 2018)
There will be a second round of registrations that runs from 1 January 2018 until 21 January 2018. Another lottery will be conducted, and the results will be communicated on 23 January 2018. Then, for lottery winners, the deadline for registration will be 28 January 2018.
Should you fail to register by 28 January 2018, your travel grant will be given to someone else.
It is EXTREMELY IMPORTANT that (1) you travel with a sufficient quantity of HAE medication to cover your needs while you are away from home, and (2) either you (or your care giver/travel companion) are able to administer your prescribed therapy.
There will be no emergency care or HAE medication available at the conference venue. Please keep in mind that you will be traveling to a foreign country with a health care system that likely is very different than in your home country. There is no guarantee that hospitals in Vienna have HAE medicines on hand to treat an attack. Also, you may be required to pay for any emergency care or hospital visit.
Neither HAEi nor any HAEi member organizations can assume liability or be expected to provide medical care if you experience problems while traveling.
Kind regards,
Istvan Nagy
President of Hungarian Association of Angio-Edema Patients
