2017. május 18. és 21. között került sor a jubileumi X. HANO-konferenciára (The 10th C1-inhibitor Deficiency Workshop) melyre 42 ország 318 küldöttje érkezett Budapestre. Mint évek óta, most is a Termál Hotel Margitsziget adott otthont a négynapos rendezvénynek, melynek elnöke ezúttal is Prof. Dr. Farkas Henriette, a magyarországi HANO-központ igazgatója, titkára pedig Dr. Varga Lilian, a Központ tudományos főmunkatársa voltak.
A 10. alkalommal megrendezett fórum komoly múltra tekinthet vissza. 1999-ben került sor az első találkozóra Visegrádon, melyet kétévente követtek az újabb összejövetelek egyre bővülő résztvevői körrel.
A tudományos fórum alapkoncepció mindemellett a mai napig megmaradt:
- lehetőséget teremteni e ritka betegség leküzdésében dolgozó
- orvosok,
- kutatók,
- gyógyszergyártók
- ápolók, illetve az
- érintett betegek számára,
„műhely-formájú” együttműködésre
- a legújabb eredmények bemutatására, megvitatására
- a minél szélesebb körű nemzetközi együttműködésre, hogy
- a betegek a világ lehető legtöbb táján információhoz juthassanak a betegséget és lehetséges kezelését illetően életminőségük javítása érdekében
A fórumon részt vettek a nálunk folyamatosan használt illetve a kísérleti alkalmazásban itthon is kipróbálásra került gyógyszerek gyártói, akik a konferencia rendezésének költségeihez is jelentős mértékben hozzájárultak. A tájékoztatást szolgáló kiállító asztalaik értékes információval látták el az érdeklődőket az előadások szünetében.
A tudományos program tematikája az új eredmények és genetikai kutatások, a legmodernebb terápiás megoldások és a két év óta összegyűjtött tapasztalatok bemutatása köré szerveződött. A bevezető előadások a szervezet szabályzó rendszerében kulcsszerepet játszó bradykinin nevű fehérje által kiváltott angioödémáról, illetve annak olyan ödémás betegségváltozattal való összehasonlításáról szólt, ahol igazoltan nem ez a kiváltó ok, jóllehet, minden másban nagyon követi az általunk ismert ödémás szimptómákat.
Elsősorban szakmai műhelymunkáról lévén szó, sok előadás foglalkozott az angioödéma patomechanizmusával. Meg kell jegyezni, hogy a szakmai előadások a betegek számára nehezen követhetők, de nem is ezért vesznek részt a betegképviselők az eseményen.
A betegek érdekképviseletével a páros években kerül nemzetközi konferencia megrendezésre, ahol a szakmai előadások a laikusok számára is érthető megfogalmazásban hangzanak el. A budapesti, a páratlan években rendezett konferencia nem a közérthetőséget, hanem a tudományos műhelymunkát képviseli, így a betegek ezeknél a szakmai részeknél elsősorban „megfigyelők” és jelenlétünkkel azt a követelményt tartják napirenden, hogy bármely tudományos munka csak a betegek érdekében történhet.
A kerekasztal-beszélgetés középpontjában idén a genetika állt. Számos gyógyszer-kipróbálási beszámoló is elhangzott a világ minden tájáról, melyek az akut ellátás mellett ez alkalommal különös figyelmet szántak a profilaktikus, azaz a megelőzésre irányuló megoldásoknak. Több előadás is számba vette az élettani tényezők (kor, nem) szerepét a betegség kialakulásában és lefolyásában, és talán idén hallhattunk a legtöbbet a HANO és egyéb betegségek kapcsolatáról, egymásra hatásáról. A betegek által különös érdeklődésre tartott számot az a blokk, amely az életminőséggel foglakozott. Ebben az akut esetekben és profilaktikusan egyaránt alkalmazott C1-pótlás hatását vizsgálták és mutatták be a betegek életvitele szempontjából. Összegzése alapján a vizsgált betegek körében rendkívül pozitív képet kaphattunk az életminőség javulásáról. Az előadások mellett rekord számú poszterbemutató várta a résztvevővek, mely gyakran tartalmazott országbeszámolókat, illetve esettanulmányokat.
A konferencia átfogó képet mutatott a világ HANO-helyzetéről. A tudományos műhely „workshop” megléte, töretlen népszerűsége, és egyre nagyobb látogatói köre mind azt bizonyítja, hogy Magyarországon a HANO-s betegek háttere stabil, több terápiás lehetőség is a rendelkezésükre áll.
Ezzel az ellátással és a hazai gondozás gyakorlatával még a szomszédos országokban élő betegtársak sem részesülnek. Bár biztató képet kaptunk a javuló helyzetről Dél-Amerikából vagy Kelet-Európából, a konferencián feltárult kép azt mutatta, hogy a magyar betegek sok sorstárs szemében irigylésre méltó helyzetben vannak. Mindez köszönhető az itt élő orvosok, kutatók, s nővérek áldozatos munkájának. Biztató az is, hogy a budapesti HANO-központ nem magányos szigetként működik, hanem aktív résztvevője, sok esetben elindítója a nemzetközi tudományos kutatásoknak, s ahol még arra is gondot fordítanak, hogy egy fiatal orvosgeneráció is részt vehessen egy olyan nemzetközi szinten jegyzett fórumon, mint a C1-inhibitor Deficiency Workshop.
Képgaléria:
