Strahl Péter részletes beszámolója a konferenciáról:

Frankfurt, Németország egyik nagyvárosa, Európa pénzpiaci központja. Kedvező elhelyezkedése miatt választották ezt a helyszínt már 2020-ban a következő világ-konferencia színhelyéül, de sajnos a COVID közbeszólt. Most „pótolták” az elmaradást, a mottó „Újra együtt” volt. A dán szervezők, akik kézben tartják a betegszervezet szervezési munkáit, most is kitettek magukért: a 2018-as, Bécsben megrendezett konferencia óta tovább növekedett, fejlődött a beteg-világszervezet és azok tagszervezetei, ezért több száz résztvevő, orvos és beteg, illetve képviselőik jöttek el a rendezvényre a világ minden tájáról, így a dán kollégáknak nagyon sok munkájuk volt, de azt tökéletesen oldották meg. Érdekes előadásokat hallhattak a beteg és az orvosok mindkét nap.

Az első nap, pénteken a betegszervezeti és a tudományos előadások szeparáltan, két külön teremben folytak, majd szombaton a betegek és az orvosok közösen beszélték meg az éppen aktuális témákat.
A tudományos szekcióban a magyar orvosok kutatásai eredményeit is bemutatták: Dr. Andrási Noémi előadását díjjal jutalmazták, Dr. Horváth Hanga posztere is elismerést váltott ki.

A pénteki, betegszervezeti előadásokon az alábbi fontos információk hangzottak el:

  • A betegszervezetet 2004-ben 7 ország alapította, melyek közül Magyarország is alapító tagnak számít!
  • Jelenleg 95 országban (8 régió) van HANO (HAE) betegszervezet, melyek a világ minden pontján elérhetőek. Magyarország a közép-európai és Közel-Keleti régióhoz tartozik, melynek 22 ország a tagja.
  • Ennek a régiónak a vezetője a lengyel származású Michal Rutkowski, aki a Világszervezetben az alelnöki pozíciót is betölti.A következő regionális konferencia jövő év szeptemberében lesz Münchenben.

Az előadások két szálon futottak: az egyik szál a betegszervezeti szervező munka rejtelmeibe engedett betekintést, azaz, hogyan tudnák a nemzeti betegszervezetek magukat ismertebbé tenni, hogy az adott nemzet betegei számára is vonzó legyen a folyamatos kapcsolattartás, illetve ezek által hogyan tudná az adott betegszervezet nagyobb aktivitásra ösztönözni a betegeket. A tapasztalatok szerint sajnos minden országban „bezárkóztak” az emberek a COVID miatt. Emiatt sokkal inkább megnehezült a szervező munka, és azon betegek elérése, akik eddig még nem tartották „fontosnak” a szervezetekben való részvételt. Ezt sajnos nem igazán érti senki, hisz a betegszervezeti munkának és kapcsolattartásnak csak előnyei vannak, hátrányai nem: a tapasztalatok folyamatos cseréje és az információk átadása nagyobb biztonságot és kényelmet biztosít a betegek felé.

A nemzetközi betegszervezet az alábbi segítséget nyújtja a nemzeti betegszervezeteknek:

  • Webhosting szolgáltatás, amit a magyar szervezet igénybe is vesz.
  • Haei Connect, ami az egész világra kiterjedő betegnyilvántartást biztosít.
  • Sajtó-, és egyéb anyagok: pl. a Global Perspective Magazin, mely 1 évben többször jelenik meg elektronikus formában. Ebben a legújabb információkat hozzák a betegek tudomására.
  • További eszköz még a nyomtatható betegkártya (HANO központban elérhető).
  • Fiatal betegtársak megszólítására kétféle platform létezik: A tízen-, és huszonévesek az HAEI Youngsters oldalon kaphatnak érdekes infókat, ahol akár más országokban élő fiatalokkal is felvehető a kapcsolat. De a kisebbekre is gondoltak, tíz éves korig is elérhetőek foglalkoztató füzetek stb.
  • A betegszervezet a Facebook-on és az Instagramon is nagyon aktív, ott is ad folyamatosan infókat a betegtársaknak.
  • Figyelem felkeltési céllal és a közösségi érzés növelése érdekében rendezik meg minden év május 16-án a HAE napot. Ehhez kapcsolódóan a HAE lépésszámlálás alkalmával, 2022-ben, több mint 168.000.000 lépést tettek meg a betegek világszerte, ebben több magyar beteg is részt vett!
  • A HAE Companion applikáció – amennyiben letölti a felhasználó telefonjára – segít abban, ha utazik egy beteg, az adott célország nyelvén biztosít a betegséggel kapcsolatban infókat korházba kerülés esetén. Jelenleg ez 87 nyelven érhető el!
  • ACARE néven dedikált HANO kezelési központ láncot hoznak létre a már jelenleg is működő HANO központokból, ezekből jelenleg 75 van a világon!

A világ betegszervezet felvállalja hátrányos helyzetű országok, gyógyszerekkel történő ellátását. Ez azért is fontos, mert sajnos még csak a világ országainak 72%-ában áll rendelkezésre jelenleg legalább 1 gyógyszer. Mint tudjuk Magyarország igen kedvező helyzetben van. Talán csak 1-2 ország van ma a világon, ahol több gyógyszer áll a betegség kezelésére, mint hazánkban!

A betegszervezettől az alábbi fontos adatokat tudtuk még meg:
14 fejlesztés alatt álló, A HANO betegség kezelésére fókuszáló kutatás folyik jelenleg is különböző gyógyszergyáraknál, ezekben a kutatásokban több száz beteg vesz részt. Ezek a kutatások különféle fázisokban vannak: vannak olyanok, amelyek még nem értek el a klinikai fázisig de vannak olyanok is, melyek már engedélyezés előtt állnak világszinten.
Fontos elmondani, hogy jelenleg leginkább a hosszútávú megelőzés kezelésére koncentrálnak a gyógyszerek fejlesztésénél, ez jelenleg a priorítás, de természetesen nem hanyagolják el a hatékony roham kezelést sem. Ezek a gyógyszerek tabletta, szájon át bevehető oldat és injekció formában kerülhetnek a piacra. De még egyszer, ezek fejlesztés alatt állnak! 20 éve még 1-2 gyógyszer volt a piacon, ma már egyre több és több…

A szombati előadásokon, amin az orvosok is részt vettek fontosnak tartották elmondani a fenti gyógyszer fejlesztéseken kívül a következőket: általános infókat adtak át arról, miért van a HANO, át tudja e adni a beteg a betegséget a következő generációnak, mi az előfordulási kockázata egy HANO-s rohamnak, melyek lehetnek a kiváltó tényezők…

Több nagyon fontos dolgot említettek az orvosok:
Mindenkit arra kértek, hogy figyelje meg magát, hisz mindenki saját maga tudja a HANO-t kontrollálni. Mindenki menedzselje magát, a betegségét és annak gyógyítását. Továbbá az is elmondták, hogy a HANO-s roham kezelésének, minél korábbi megkezdése drasztikusan lecsökkentheti a roham időtartamát!

Érdemes használni a rohamok gyakoriságától (heti, havi, évi 1-2) függetlenül a hosszútávú megelőzésre adható gyógyszereket, ami lassan hazánkban is egyre elterjedtebb lesz!

Az orvosok is kiemelték a betegek egymás közötti információ áramlását, hisz minél több tapasztalatot osztanak meg egymás között, annál könnyebb lehet a betegek életvitele.