Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi évhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2021. november 29-én, 16:00-18:00 között! Zoom link: https://us06web.zoom.us/j/82291176524?pwd=OEtGK0s0ZDBqNGd1cDlwaktlQWdoQT09 Program/Meghívó: Meghivo_HANOKLUB20211129 Prezentació: HANO_KLUB2021_Virtuális-Nov29
Szeretnénk a közelmúltból pár érdekesebb felhívást, online oldalt, eseményt megosztani. Brady Club: a Brady Club egy olyan biztonságos online tér, amit HANOs gyerekeknek és szüleinek ajánl a nemzetközi szervezet (HAEi). Reméljük, hogy ez segít a legfiatalabb HANO-s betegek számára a betegségük jobb megértésében, kezelésében és megbirkózásában, miközben szórakoztató módszereket kínál számukra, hogy más gyerekekkel is kapcsolatot teremtsenek. A Brady Club egy színező lapot tervezett a HANOban szenvedő gyermekek és testvéreik számára és reméljük, hogy meg fogják osztani a HANOs családokkal szerte a világon. A linkelt színező lapot kinyomtathatja, e-mailben elküldheti vagy megoszthatja közösségi média csatornáin. A weboldal angol nyelven érhető el. [...]
ÚJ ÉV – RÉGI FELADATOK Még mindig a világjárvány hatása alatti visszafogottságban, de nem tervek nélkül kezdtük a 2021-es évet. Volt egy szerencsés online Klubnapunk tavaly novemberben, ahol, ha személyesen nem is, de a virtuális térben mégiscsak találkozni tudtunk mintegy huszad magunkkal. Megemlítettünk ezen a találkozón néhány tervezett programot és beszéltünk az egyesületi tagság bővítésének szándékáról. A bővítés, bővülés legnagyobb akadálya eddig talán csak az volt, hogy mindig a személyes találkozáskor, a Közgyűlés/Klubnap keretein belül, fizikai jelenlétet igényelve tudtunk csak egyesületi tervekről beszélni. Bizonyosan eddig sem kellett volna itt leragadnunk, de most az új kényszerek alatt ezen végre javítani akarunk és [...]
Tisztelt HANO-s Érintettek! Néhányan már szereztek tapasztalatot közülünk a betegellátás új gyakorlatából azóta is, hogy a HANO központ elköltözött a Kútvölgyi kórházból. Az új környezet és az ellátást biztosító személyzet változása, de mindenek előtt a járvánnyal szembeni védekezés új gyakorlatot is követel. Elkerülendő, hogy minden ellátást igénylő betegtársunk a HANO-s roham miatt amúgy is feszült idegállapotban még egyedül keljen kiismernie magát az új környezetben, az alábbiakban ismertetjük a jelenleg előírt gyakorlatot. A sürgősségi ellátás helyszíne változott. Eltérés a korábbi információtól, hogy a részleg most a II. Sz. Belgyógyászati Klinika Ambulanciáját jelenti, Budapest, Szentkirályi u. 46. (korábban a III. sz. Belgyógyászati Klinika [...]
Tisztelt HANOs Közösség! Az év legmeghittebb ünnepe előtt, közeledve az újévhez mindig találunk időt és alkalmat a búcsúzó év értékelésére és a jövő megidézésre. Család, iskola, munka, pihenés, egészség, – miből mennyi és milyen minőségben jutott. Mit tegyünk a folytatásért, vagy mit tegyünk másképp, egy még jobb folytatásért 2020-ban. Ilyenkor, a pihenés napjai során teli vagyunk várakozással. Már van elképzelésünk néhány jövőbeli fontos eseményről és az ismeretlen részét pedig igyekszünk derűsen elképzelni. Gyakran fogadalmakat is teszünk jobbító változtatásokra. A jobbításnak a legszerencsésebb évek után is maradnak távlatai, hiszen mindig lehet jobban csinálni valamit, több időt tölteni együtt, az örömökből többet adni […]
