HANO

HANO-Klub 2023.11.22. 19:00

2023-11-13T20:42:43+01:00

Meghívó a Virtuális Klub találkozóra 2023. November 22-én A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel meghívjuk egy „COVID-fertőzés kizárva” virtuális klub összejövetelre az interneten. Időpont: 2023. november 22. (szerda) 19 órától Helyszín: ZOOM meeting, csatlakozáshoz szükséges link emailben kerül kiküldésre a találkozó előtt Zoom link: https://haei-org.zoom.us/j/89840484003?pwd=STMxTkkzZWVBeDhWV2krdm5FVm52Zz09 A találkozó megnyitása: A Betegszervezetünk tisztségviselői: Prof. Dr. Farkas Henriette Maros Zoltán Nagy István Résztvevő vendégek és támogatóink tájékoztatója Takeda, CSL-Behring, ExCEED Orphan PROGRAM: Általános ismertető a Szakambulancia ez évi működési tapasztalatairól, a gyógyszerellátás helyzetéről tudományos munkáról, diák, PhD hallgatók részvételéről új gyógyszerek bevezetésének hazai helyzetéről Prof. Dr. Farkas Henriette [...]

HANO-Klub 2023.11.22. 19:002023-11-13T20:42:43+01:00

HAEI Nemzetközi Betegszervezeti konferencia – Frankfurt 2022. október 6-9.

2022-10-16T15:57:41+02:00

Strahl Péter részletes beszámolója a konferenciáról: Frankfurt, Németország egyik nagyvárosa, Európa pénzpiaci központja. Kedvező elhelyezkedése miatt választották ezt a helyszínt már 2020-ban a következő világ-konferencia színhelyéül, de sajnos a COVID közbeszólt. Most „pótolták” az elmaradást, a mottó „Újra együtt” volt. A dán szervezők, akik kézben tartják a betegszervezet szervezési munkáit, most is kitettek magukért: a 2018-as, Bécsben megrendezett konferencia óta tovább növekedett, fejlődött a beteg-világszervezet és azok tagszervezetei, ezért több száz résztvevő, orvos és beteg, illetve képviselőik jöttek el a rendezvényre a világ minden tájáról, így a dán kollégáknak nagyon sok munkájuk volt, de azt tökéletesen oldották meg. Érdekes előadásokat hallhattak [...]

HAEI Nemzetközi Betegszervezeti konferencia – Frankfurt 2022. október 6-9.2022-10-16T15:57:41+02:00

Megérkezett a Ruconest új kiszerelése – videóval!

2022-07-14T13:50:16+02:00

Kedves Betegtársak, Nagyszerű híreket oszthatunk meg. Az ExCEEd Orphan segítségével sikerült itthon is elfogadtatni és elérhetővé tenni a Ruconest hivatalos kiszerelését. A HANO Központban már fel is tudják írni az új kiszereléssel rendelkező gyógyszert, ami új nevet kapott: Ruconest 2100 egység por és oldószer oldatos injekcióhoz (korábban: Ruconest 2100 egység por oldatos injekcióhoz). Ez a csomagolás kompaktabb, tartalmaz mindent ami egy adag beadásához szükséges, a csomag tartalmát lásd az alábbi képeken. Ezúton is köszönjük az ExCEEd Orphan áldozatos munkáját, hogy tavaly már került oldószer a régi csomagoláshoz, valamint hogy most sikerült ezt a gyári kiszerelést is elérhetővé tenni számunkra.

Megérkezett a Ruconest új kiszerelése – videóval!2022-07-14T13:50:16+02:00

Öninjekciózás tanfolyam 2022.05.28.

2022-04-28T12:57:52+02:00

Idén újra szervezünk öninjekciózás tanfolyamot, melyet 2022.05.28-n tartunk 12:20-tól 15:20-ig a már szokásosnak mondható oktatoterem.com Astoriában. A terem befogadóképessége 10 fő, ezért 3 db 1 órás szekciót tartanánk, szeretnénk kérni, hogy jelöljétek meg a kérdőíven, hogy nektem melyik 1 órás idősáv a preferált a három közül. Jelentkezéshez kéjrük töltsétek ki a következő kérdőívet: https://forms.gle/tCWfhqfQYZsyLDZf7

Öninjekciózás tanfolyam 2022.05.28.2022-04-28T12:57:52+02:00

Karácsonyi színező a Brady Clubtól

2021-11-22T10:49:57+01:00

Amint azt néhányan már tudjátok, az amerikai betegszervezet egy magazint készít a HANO-ról gyermekek számára, ennek a neve Brady Club Activity Book. Amerikai HANO-s barátaink küldtek nekünk egy színező oldalt, amit az HANOban szenvedő kicsik könnyen és viccesen kiszínezhetnek. A letölthető pdf fájlt itt találjátok: Brady Coloring page-2021

Karácsonyi színező a Brady Clubtól2021-11-22T10:49:57+01:00

HANO-Klub online – save the date

2021-11-30T10:09:45+01:00

Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi évhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2021. november 29-én, 16:00-18:00 között! Zoom link: https://us06web.zoom.us/j/82291176524?pwd=OEtGK0s0ZDBqNGd1cDlwaktlQWdoQT09 Program/Meghívó: Meghivo_HANOKLUB20211129 Prezentació: HANO_KLUB2021_Virtuális-Nov29    

HANO-Klub online – save the date2021-11-30T10:09:45+01:00

Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer

2022-07-18T08:59:18+02:00

Kedves Betegtársak, Ahogyan olvashattátok már elérhető az új kiszerelés és a videó annak használatáról: https://hano.hu/2022/05/04/megerkezett-a-ruconest-uj-kiszerelese/ A kiszerelés amiről ez a cikk szól már nincs kereskedelmi forgalomban! Jó híreket hoztunk! Az ExCEEd Oprhan (ők képviselik itthon a Pharmingot) közbenjárásával és segítségével a Phoenix Pharma központjában már átcsomagolták a korábbi csomagokat és minden Ruconest mellé kerül 2x10 ml oldószer is! Így az oldószer külön beszerzéséből adódó kellemetlenség megszűnik, mert a jövőben már minden csomag így kerül összeállításra. Köszönjük a segítséget!

Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer2022-07-18T08:59:18+02:00

Tavaszi hírek

2021-04-16T17:14:35+02:00

Szeretnénk a közelmúltból pár érdekesebb felhívást, online oldalt, eseményt megosztani. Brady Club: a Brady Club egy olyan biztonságos online tér, amit HANOs gyerekeknek és szüleinek ajánl a nemzetközi szervezet (HAEi). Reméljük, hogy ez segít a legfiatalabb HANO-s betegek számára a betegségük jobb megértésében, kezelésében és megbirkózásában, miközben szórakoztató módszereket kínál számukra, hogy más gyerekekkel is kapcsolatot teremtsenek. A Brady Club egy színező lapot tervezett a HANOban szenvedő gyermekek és testvéreik számára és reméljük, hogy meg fogják osztani a HANOs családokkal szerte a világon. A linkelt színező lapot kinyomtathatja, e-mailben elküldheti vagy megoszthatja közösségi média csatornáin. A weboldal angol nyelven érhető el. [...]

Tavaszi hírek2021-04-16T17:14:35+02:00

Aktualitások, tervek 2021

2021-02-15T07:56:47+01:00

ÚJ ÉV – RÉGI FELADATOK Még mindig a világjárvány hatása alatti visszafogottságban, de nem tervek nélkül kezdtük a 2021-es évet. Volt egy szerencsés online Klubnapunk tavaly novemberben, ahol, ha személyesen nem is, de a virtuális térben mégiscsak találkozni tudtunk mintegy huszad magunkkal. Megemlítettünk ezen a találkozón néhány tervezett programot és beszéltünk az egyesületi tagság bővítésének szándékáról. A bővítés, bővülés legnagyobb akadálya eddig talán csak az volt, hogy mindig a személyes találkozáskor, a Közgyűlés/Klubnap keretein belül, fizikai jelenlétet igényelve tudtunk csak egyesületi tervekről beszélni. Bizonyosan eddig sem kellett volna itt leragadnunk, de most az új kényszerek alatt ezen végre javítani akarunk és [...]

Aktualitások, tervek 20212021-02-15T07:56:47+01:00

Ritka Betegségek Világnapja 2021

2021-02-15T07:53:03+01:00

A hétvégén érkezett meg az örömteli hír, hogy már elérhető az ide Ritka Betegségek Világnapjának programja és a jelentkezés az online eseményre! Örömmel közölhetjük, hogy kikerült az esemény oldalára az idei Ritka Betegségek Világnapja előzetes programja. Most már láthatjátok, hogy miért érdemes regisztrálni, és hogy milyen sokan és milyen nagy szeretettel dolgoznak az ügyért. Mivel az Euroterv Konferencia nem régen volt, ahol zömmel szakmaibb előadások hangzottak el, ezért, hogy ne legyen ismétlés, most közérthetőbb, a nagyközönség számára érdekesebb, remélhetően hasznosabb előadásokat szerveztünk. Nézzétek meg, terjesszétek és jelentkezzetek! https://ritkanap.rirosz.hu/ritka.../el%C5%91zetes-program Facebook esemény: https://www.facebook.com/events/122907506380033/ Meghívó Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket [...]

Ritka Betegségek Világnapja 20212021-02-15T07:53:03+01:00

Magyarországi ANGIO-ÖDÉMÁS Betegek Egyesülete

Boglárka utca 9.
2040 Budaörs

Web: HAE Hungary

Legfrissebb híreink

Go to Top