HAE

HAEI Nemzetközi Betegszervezeti konferencia München 2023. szeptember 1-3.

2023-11-10T10:53:17+01:00

Kedves Betegtársak! Szeretnék beszámolni Nektek múlt héten lebonyolított konferencia legfontosabb híreiről: Az elmúlt évben a világ betegszervezet (továbbiakban HAEi) arról döntött, hogy a konferenciák hatékonyabb megszervezése és lebonyolítása érdekében a már létező régiókra szakosodva, fókuszálva szerveznek továbbiakban összejöveteleket. Az EMEA rövidítés ezt takarja, miszerint: Európa, a Közel-Kelet, és Afrika országai vettek részt ezen a konferencián. A szlogen és jelszó az volt, hogy egy beteget sem hagyunk hátra. Cél a roham nélküli, normális élet, és teljes kontroll a betegség felett… A konferencia lényegében a péntek esti nyitó eseményből és a jelenlegi helyzetet összefoglaló prezentációból, illetve a szombati napot tekintve egész napos programból [...]

HAEI Nemzetközi Betegszervezeti konferencia München 2023. szeptember 1-3.2023-11-10T10:53:17+01:00

13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop

2023-05-16T09:31:43+02:00

Idén (4 év szünet után) már 13.-ik alkalommal került megrendezésre a nagysikerű C1-inhibitor és Angioödéma Workshop Budapesten, Május 4.-7. között.. A több, mint 350 résztvevő részvételével megrendezett eseményen sok érdekes előadást hallhattunk, találkozhattunk régi és új ismerősökkel, izgalmas díjakat adtak át és nagyszerű kiegészítő programokban is részt vettek a konferencia látogatói. Az eseményről minden információ megtalaláható az esemény weboldalán: https://2023.haenetworkshop.hu/

13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop2023-05-16T09:31:43+02:00

Megérkezett a Ruconest új kiszerelése – videóval!

2022-07-14T13:50:16+02:00

Kedves Betegtársak, Nagyszerű híreket oszthatunk meg. Az ExCEEd Orphan segítségével sikerült itthon is elfogadtatni és elérhetővé tenni a Ruconest hivatalos kiszerelését. A HANO Központban már fel is tudják írni az új kiszereléssel rendelkező gyógyszert, ami új nevet kapott: Ruconest 2100 egység por és oldószer oldatos injekcióhoz (korábban: Ruconest 2100 egység por oldatos injekcióhoz). Ez a csomagolás kompaktabb, tartalmaz mindent ami egy adag beadásához szükséges, a csomag tartalmát lásd az alábbi képeken. Ezúton is köszönjük az ExCEEd Orphan áldozatos munkáját, hogy tavaly már került oldószer a régi csomagoláshoz, valamint hogy most sikerült ezt a gyári kiszerelést is elérhetővé tenni számunkra.

Megérkezett a Ruconest új kiszerelése – videóval!2022-07-14T13:50:16+02:00

2019 Global HAE Youth Advocacy Workshop

2019-10-15T07:24:53+02:00

Matyi Dorina beszámolója az eseményről: A 2019-es atlantai csúcstalálkozó elsősorban az ifjúságnak szólt. Nagyjából 100, 25 év alatti fiatal vett részt a találkozón az első naptól kezdve a világ minden tájáról. A nagy konferenciára (4. napra) még többen lettünk, betegek és gondviselők egyaránt (talán 600 ember). Mindenki hihetetlenül nyitott és közvetlen volt. Az elején kicsit féltem, hiszen teljesen egyedül voltam Amerikában, de aztán rájöttem, hogy nem is olyan nehéz megtalálni a közös hangot másokkal, hiszen egy dologban biztosan egyformák vagyunk: Ugyanazzal a betegséggel élünk nap, mint nap. Mi, „gyerekek” főként csapatépítő programokon vettünk részt, prezentációkat kellett készítenünk, előadásokat hallgattunk meg, ellátogathattunk […]

2019 Global HAE Youth Advocacy Workshop2019-10-15T07:24:53+02:00

HANOs világtalálkozó 2020. május 14-17, Frankfurt

2019-09-16T17:53:42+02:00

Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 szavazó tagország közül 8 támogatott helyre jogosult, amelyre egyénenként kell pályázni. A további, szavazati joggal nem rendelkező (még) országok, számszerűen 22, 2-2- támogatott helyet kaptak. A világtalálkozó időpontja: 2020. május 14-17 között Helyszín: Frankfurt, Németország A találkozó hivatalos nyelve: angol Ez a gyakorlatnak és az én értelmezésemnek megfelelően azt jelenti, hogy aki követni akarja az előadásokat annak szerencsés, ha […]

HANOs világtalálkozó 2020. május 14-17, Frankfurt2019-09-16T17:53:42+02:00

Pályázati lehetőség ifjúsági HANO-érdekképviseleti képzésen való részvételre

2018-11-14T09:32:33+01:00

Tisztelt HANOs Közösség, Kedves Barátaim! A ritka betegséggel élőknek és közvetlen környezetüknek van néhány közös problémájuk, amik közül a legsúlyosabbakat, – különösebb tanakodás nélkül is, bármelyikünk meg tudja nevezni. Legfeljebb a sorrend lesz más a felsorolásainkban, attól függően, hogy azt egy szülő, egy aggódó élettárs, testvér, rokon, a pályáját kezdő iskolás, vagy a szakmaválasztásban már előrébb járó fiatal sorstársunk fogalmazta meg. szabad-e gyereket vállalnom? mitől lesz könnyebb a gyerekemnek, mint nekem volt? a legközelebbi rohamnál vajon ki lesz a sürgősségin? hallott-e az ügyeletes valaha a HANO-ról? van-e (még/már/megint) gyógyszerem? ha nem vagyok épp jelen, ki mondja el a tájékozatlan orvosnak a […]

Pályázati lehetőség ifjúsági HANO-érdekképviseleti képzésen való részvételre2018-11-14T09:32:33+01:00

Regionális Konferencia Varsóban

2018-09-04T05:55:00+02:00

Kedves Barátaink! Örömmel tudatjuk, hogy idén is megrendezik a HANO-s Betegek Regionális Konferenciáját Varsóban, 2018. október 27-28-án (szombat-vasárnap). A HANO-s Betegszervezet égisze alatt az elmúlt években alakultak meg az ún. regionális szervezetek, melyek azzal a céllal működnek, hogy elősegítsék a betegek kisebb körben történő eszmecseréit, jobban koncentrálva a helyi problémákra, sajátosságokra. Magyarország a közép-kelet-európai régióhoz tartozik, melynek székhelye Varsóban található, a szervezet vezetője Michał Rutkowski betegtársunk.   Jelen alkalom a harmadik találkozó, melyre többek között Lengyelországból, Magyarországról, Ukrajnából, Kazahsztánból van lehetőségük a betegeknek részvételre. A konferencia kétnapos. Jeles orvos szakértők mellett, akik ismertetik a legújabb eredményeket, kutatásokat, nekünk, betegeknek is van […]

Regionális Konferencia Varsóban2018-09-04T05:55:00+02:00

HANOs világtalálkozó 2018. május 17-20, Bécs

2017-12-18T07:56:30+01:00

Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a november 3-i Klub Nap során és a honlapunkon is bejelentett bécsi HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 szavazó tagország közül 8 támogatott helyre jogosult, amelyre egyénenként kell pályázni. A további, szavazati joggal nem rendelkező (még) országok, számszerűen 22, 2-2- támogatott helyet kaptak. A világtalálkozó időpontja: 2018. május 17-20 között Helyszín: Bécs, Ausztria A találkozó hivatalos nyelve: angol Ez a gyakorlatnak és az én értelmezésemnek megfelelően […]

HANOs világtalálkozó 2018. május 17-20, Bécs2017-12-18T07:56:30+01:00

HAE Day

2015-05-18T09:26:53+02:00

Május 16 a nemzetközi HANO nap, melyet már harmadik éve ünnepelünk világszerte. A világ minden részén megmozdultak a betegek és betegszervezetek, ezekről az eseményekről a www.haeday.org weboldalon lehet olvasni. Szervezetünk helyben a Ritka Betegségek Világnapjával együtt ünnepel, de idén a második öninjekciózási tréninget a tegnapi napon tartottuk, ezzel bekapcsolódva a nemzetközi szervezet eseményeibe.

HAE Day2015-05-18T09:26:53+02:00

Magyarországi ANGIO-ÖDÉMÁS Betegek Egyesülete

Boglárka utca 9.
2040 Budaörs

Web: HAE Hungary

Legfrissebb híreink

Go to Top