13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop
Idén (4 év szünet után) már 13.-ik alkalommal került megrendezésre a nagysikerű C1-inhibitor és Angioödéma Workshop Budapesten, Május 4.-7. között.. A több, mint 350 résztvevő részvételével megrendezett eseményen sok érdekes előadást hallhattunk, találkozhattunk régi és új ismerősökkel, izgalmas díjakat adtak át és nagyszerű kiegészítő programokban is részt vettek a konferencia látogatói. Az eseményről minden információ megtalaláható az esemény weboldalán: https://2023.haenetworkshop.hu/
HANO-Klub 2022.11.30. 19:00
Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi es tavalyelőtti évekhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2022. november 30-én, 19:00! Zoom link: https://us06web.zoom.us/j/89451957546?pwd=R2FlNC8wMDNjZ3NKc2YrV0V2YUlJUT09 Program/Meghívó: HANO_KLUB-Meghívó-20221130HANO_KLUB-Meghívó-20221130
HAEI Nemzetközi Betegszervezeti konferencia – Frankfurt 2022. október 6-9.
Strahl Péter részletes beszámolója a konferenciáról: Frankfurt, Németország egyik nagyvárosa, Európa pénzpiaci központja. Kedvező elhelyezkedése miatt választották ezt a helyszínt már 2020-ban a következő világ-konferencia színhelyéül, de sajnos a COVID közbeszólt. Most „pótolták” az elmaradást, a mottó „Újra együtt” volt. A dán szervezők, akik kézben tartják a betegszervezet szervezési munkáit, most is kitettek magukért: a 2018-as, Bécsben megrendezett konferencia óta tovább növekedett, fejlődött a beteg-világszervezet és azok tagszervezetei, ezért több [...]
Meghívó – A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete virtuális „közgyűlésére” – 2022 Augusztus 5-én
Meghívó a Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete virtuális „közgyűlésére” Időpont: 2022. augusztus 5. (péntek) 18-19 óra között, Helyszín: ZOOM meeting, csatlakozáshoz szükséges link, illetve akinek van telepítve zoom app, ZOOM MEETING ID es PASSWORD emailben kerül kiküldésre a találkozó előtt Link: https://haei-org.zoom.us/j/81116933365?pwd=RHdhVXpyVHVvYXR0b2w5ZjQzZWdkZz09 Meeting ID: 811 1693 3365 Pass code: 125507 A csatlakozással a résztvevők elfogadják, hogy a közgyűlésről felvétel készüljön, amit a jegyzőkönyv elkészülte után megsemmisítünk. A Közgyűlés napirend tervezete: napirend: Köszöntő, [...]
Megérkezett a Ruconest új kiszerelése – videóval!
Kedves Betegtársak, Nagyszerű híreket oszthatunk meg. Az ExCEEd Orphan segítségével sikerült itthon is elfogadtatni és elérhetővé tenni a Ruconest hivatalos kiszerelését. A HANO Központban már fel is tudják írni az új kiszereléssel rendelkező gyógyszert, ami új nevet kapott: Ruconest 2100 egység por és oldószer oldatos injekcióhoz (korábban: Ruconest 2100 egység por oldatos injekcióhoz). Ez a csomagolás kompaktabb, tartalmaz mindent ami egy adag beadásához szükséges, a csomag tartalmát lásd az alábbi [...]
Öninjekciózás tanfolyam 2022.05.28.
Idén újra szervezünk öninjekciózás tanfolyamot, melyet 2022.05.28-n tartunk 12:20-tól 15:20-ig a már szokásosnak mondható oktatoterem.com Astoriában. A terem befogadóképessége 10 fő, ezért 3 db 1 órás szekciót tartanánk, szeretnénk kérni, hogy jelöljétek meg a kérdőíven, hogy nektem melyik 1 órás idősáv a preferált a három közül. Jelentkezéshez kéjrük töltsétek ki a következő kérdőívet: https://forms.gle/tCWfhqfQYZsyLDZf7
Életút koordinátor workshopra meghívás
Kedves Barátunk! Szeretettel meghívjuk a 2022.05.21.-én megrendezésre kerülő "Gondolkozzunk együtt a ritka beteg életút koordinátor képzésről" workshopra! Legyen részese új ötletek születésének, szerezzen tapasztalatot, tudást, kapcsolatokat! Szakemberek vezetésével vitathatjuk meg egy fontos társadalmi cél elérésének lehetőségeit. A Workshop a ritka betegek problémáira figyelemfelhívó-érzékenyítő-problémamegoldó esemény a ritka betegségek iránt érdeklődő szakértőknek, akik szinte bármilyen területről rendelkezhetnek diplomával. Várjuk mindazokat a jelenlegi vagy jövőbeli szakembereket, akik szeretnek nagyot álmodni, világos céljaik vannak, motiváltak és szeretik a [...]
HAEDay 2022 – Activity Challenge
Készen álltok? A 2022-es HANO Nap aktivitási kihívása április 1-jén elindult! 2021-ben 168 millió lépést sikerült összegyújteni a HANO nap alkalmából! Segíts Te is megdönteni ezt 2022-ben azzal, hogy fellépsz a Globális HANO Mozgalomért, és idén csatlakozol az aktivitási kihíváshoz? Látogasson el a weboldalra, ha többet szeretne megtudni, és hozz létre profilt még ma és rögzítsd az aktivitásodat!
HANO és allergia kutatás – felkérés kérdőív kitöltésére
Az Országos Angioödéma Szakambulancia egy ifjú kutatójának kérését tolmácsoljuk: Kedves Betegeink! Horváth Hanga vagyok, a Semmelweis Egyetem ötödéves orvostanhallgatója, Farkas Professzor Asszony TDK-hallgatója. A Professzor Asszonnyal folytatott kutatásunkban a HANO és az allergiás betegségek kapcsolatát vizsgáljuk. Ehhez kérnénk segítségüket az alábbi kérdőív kitöltésével, mely Önöknek összesen 10 percet vesz igénybe, nekünk azonban hatalmas segítség: https://forms.gle/zciJxQoKGs8jYGGt7 Azokat is kérjük, hogy töltsék ki a kérdőívet, akiknek nincsen allergiás betegségük, mivel az allergiás betegségek [...]
Karácsonyi színező a Brady Clubtól
Amint azt néhányan már tudjátok, az amerikai betegszervezet egy magazint készít a HANO-ról gyermekek számára, ennek a neve Brady Club Activity Book. Amerikai HANO-s barátaink küldtek nekünk egy színező oldalt, amit az HANOban szenvedő kicsik könnyen és viccesen kiszínezhetnek. A letölthető pdf fájlt itt találjátok: Brady Coloring page-2021
HANO-Klub online – save the date
Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi évhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2021. november 29-én, 16:00-18:00 között! Zoom link: https://us06web.zoom.us/j/82291176524?pwd=OEtGK0s0ZDBqNGd1cDlwaktlQWdoQT09 Program/Meghívó: Meghivo_HANOKLUB20211129 Prezentació: HANO_KLUB2021_Virtuális-Nov29
Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer
Kedves Betegtársak, Ahogyan olvashattátok már elérhető az új kiszerelés és a videó annak használatáról: https://hano.hu/2022/05/04/megerkezett-a-ruconest-uj-kiszerelese/ A kiszerelés amiről ez a cikk szól már nincs kereskedelmi forgalomban! Jó híreket hoztunk! Az ExCEEd Oprhan (ők képviselik itthon a Pharmingot) közbenjárásával és segítségével a Phoenix Pharma központjában már átcsomagolták a korábbi csomagokat és minden Ruconest mellé kerül 2x10 ml oldószer is! Így az oldószer külön beszerzéséből adódó kellemetlenség megszűnik, mert a jövőben már [...]
Tavaszi hírek
Szeretnénk a közelmúltból pár érdekesebb felhívást, online oldalt, eseményt megosztani. Brady Club: a Brady Club egy olyan biztonságos online tér, amit HANOs gyerekeknek és szüleinek ajánl a nemzetközi szervezet (HAEi). Reméljük, hogy ez segít a legfiatalabb HANO-s betegek számára a betegségük jobb megértésében, kezelésében és megbirkózásában, miközben szórakoztató módszereket kínál számukra, hogy más gyerekekkel is kapcsolatot teremtsenek. A Brady Club egy színező lapot tervezett a HANOban szenvedő gyermekek és testvéreik [...]
Aktualitások, tervek 2021
ÚJ ÉV – RÉGI FELADATOK Még mindig a világjárvány hatása alatti visszafogottságban, de nem tervek nélkül kezdtük a 2021-es évet. Volt egy szerencsés online Klubnapunk tavaly novemberben, ahol, ha személyesen nem is, de a virtuális térben mégiscsak találkozni tudtunk mintegy huszad magunkkal. Megemlítettünk ezen a találkozón néhány tervezett programot és beszéltünk az egyesületi tagság bővítésének szándékáról. A bővítés, bővülés legnagyobb akadálya eddig talán csak az volt, hogy mindig a személyes [...]
Ritka Betegségek Világnapja 2021
A hétvégén érkezett meg az örömteli hír, hogy már elérhető az ide Ritka Betegségek Világnapjának programja és a jelentkezés az online eseményre! Örömmel közölhetjük, hogy kikerült az esemény oldalára az idei Ritka Betegségek Világnapja előzetes programja. Most már láthatjátok, hogy miért érdemes regisztrálni, és hogy milyen sokan és milyen nagy szeretettel dolgoznak az ügyért. Mivel az Euroterv Konferencia nem régen volt, ahol zömmel szakmaibb előadások hangzottak el, ezért, hogy ne [...]
Cloud-R HAE Diary alkalmazás megszűnése
Biztos többen észrevették már, hogy a Cloud-R HAE Diary mobilalkalmazásban a belépés után egy üzenet fogadja a betegeket, hogy az applikáció támogatása 2020. december 1-től megszűnt, így a rohamokat a betegnaplóban kell rögzíteni. Jövő év elején érkezik reményeink szerint a HANO-központ gondozásában megjelenő új felület, ahol online tudjuk majd rögzíteni a rohamokat. Addig is mindenki türelmét kérjük és Békés Boldog Karácsonyt és Rohammentes Boldog Új Évet Kívánunk mindenkinek.
2020 HAEi Virtual Regional Workshop Central Eastern Europe & Benelux
Kedves Betegtársak, Az imént érkezett a nagyszerű hír, hogy, most hétvégén kerül megrendezésre a 2020-as Közép- ás Kelet Európai & Benelux Regionális Workshop! 2020. december 12, 12:00-kor indul a workshop, 5 témában és minden videó angolul és a 10 regiós ország nyelvein lesz feliratozva! Dear HAEi friends, the HAEi team has been working very hard to prepare and to deliver 2020 HAEi Virtual Regional Workshop Central Eastern Europe & Benelux. [...]
VI. Nemzeti Euroterv Konferencia
Ezúton tisztelettel meghívjuk a RIROSZ által immár hatodszor megrendezett Nemzeti Euroterv Konferenciára! Az online esemény ingyenes, kérjük regisztráljon az alábbi linken: https://europlan.rirosz.hu/euroterv-vi-konferencia-2020/regisztr%C3%A1ci%C3%B3-2020 A megadott email címre fogjuk elküldeni a belépéshez szükséges linket! Időpont és helyszín: 2020.11.27-e, péntek, 9:45-18:15; online LiveWebinar platformon (amihez nincs szükség semmiféle kliens program telepítésére). Részletes program: https://europlan.rirosz.hu/euroterv-vi-konferencia-2020/program-%C3%A9s-bekapcsol%C3%B3d%C3%A1s-2020
Meghívó a virtuális HANO-Klub-ra (2020.11.30.)
A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel tájékoztatjuk a 2020-as év HANOs vonatkozású eseményeiről és meghívjuk egy garantáltan COVID-19 vírusmentes virtuális klub összejövetelre az interneten Időpont: 2020. november 30. (hétfőn) 17:00 Helyszín: zoom.us Meeting link: https://us05web.zoom.us/j/84672061972?pwd=aDNRTU1FOS9oSVg5WXBIaVB3aFQ5Zz09 Meeting ID: 846 7206 1972 Passcode: xt783U PROGRAM: „Névsorolvasás” a rendhagyó találkozón. - Nagy István Tájékoztató - Prof. Dr. Farkas Henriette DSc. a Szakambulancia új helyszínén szerzett tapasztalatokról, [...]
RUCONEST(R) kereskedelmi jogának átvétele
A múlt hét végén kaptuk a tájékoztatást, hogy a RUCONEST® kereskedelmi jogait június 1-től hazánkban is átvette a Pharming Group N.V., a hivatalos (angol nyelvű) tájékoztatót ide kattintva lehet elolvasni.
HANO-s Betegek ellátása a Covid-19 járvány idején
Tisztelt HANO-s Érintettek! Néhányan már szereztek tapasztalatot közülünk a betegellátás új gyakorlatából azóta is, hogy a HANO központ elköltözött a Kútvölgyi kórházból. Az új környezet és az ellátást biztosító személyzet változása, de mindenek előtt a járvánnyal szembeni védekezés új gyakorlatot is követel. Elkerülendő, hogy minden ellátást igénylő betegtársunk a HANO-s roham miatt amúgy is feszült idegállapotban még egyedül keljen kiismernie magát az új környezetben, az alábbiakban ismertetjük a jelenleg előírt [...]
Költözik a HANO központ – fontos informaciók
Farkas Henriette professzor asszonnyal történt megbeszélés alapján, az ő kérésének megfelelően az alábbi fontos információkat szeretném megosztani: Mint legtöbben már értesültünk róla, a koronavírus (COVID-19) elleni védekezés egyik elemeként Magyarországon is kijelölik/kijelölték a szükséges karanténok helyszínét, amely helyszínek közé bekerült a Kútvölgyi Klinikai Tömb is. Eddig ez a létesítmény adott helyett az Országos Angioödéma Központnak (HANO központ), itt történtek az éves felülvizsgálatok, illetve ide, - a III. Számú Belgyógyászati Klinika [...]
HANO Globális Séta 2020
Megint megrendezzük a HANO Globális Sétát - lehetővé téve mindenkinek, hogy részt vegyen egy valóban világméretű HANOs rendezvényen, függetlenül attól, hogy hol tartózkodik. 2020. április 1-jétől május 31-ig segítséget nyújthat a HANO ritka betegség tudatosításában. A HANO Globális Séta részvételéhez csupán annyit kell tenned, hogy megteszed a kívánt távolságot, bárhol, bármikor - akár egyedül, akár másokkal együtt -, és regisztrálod a megtett távolságot (mérföldben vagy kilométerben) a www.haeday.org oldalon. Ezután [...]
Évzáró gondolatok
Tisztelt HANOs Közösség! Az év legmeghittebb ünnepe előtt, közeledve az újévhez mindig találunk időt és alkalmat a búcsúzó év értékelésére és a jövő megidézésre. Család, iskola, munka, pihenés, egészség, – miből mennyi és milyen minőségben jutott. Mit tegyünk a folytatásért, vagy mit tegyünk másképp, egy még jobb folytatásért 2020-ban. Ilyenkor, a pihenés napjai során teli vagyunk várakozással. Már van elképzelésünk néhány jövőbeli fontos eseményről és az ismeretlen részét pedig igyekszünk derűsen elképzelni. Gyakran fogadalmakat is teszünk jobbító változtatásokra. A jobbításnak a legszerencsésebb évek után is maradnak távlatai, hiszen mindig lehet jobban csinálni valamit, több időt tölteni együtt, az örömökből többet adni […]
Meghívó a HANO-Klub-ra (2019.11.22.)
A HANOs betegszervezetünk és a gondozási központ, A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel meghívjuk Önt és kedves Családját az idei HANO-Klub találkozónkra Időpont: 2019. november 22. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig)Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emeleti oktatóteremProgram: Az éves Klub Találkozó és az Egyesületi Közgyűlés megnyitása. – Nagy István Tájékoztató a terápia és a gyógyszer-ellátás 2019. évi tapasztalatairól, a gyerek és nőbetegek gyógyításában figyelembe vett sajátos feltételek. – Prof. Dr. Farkas Henriette DSc. A Firazyr és Ruconest használatához kapcsolódó otthoni adminisztráció egyszerűsítésének és papírigénye csökkentésének jobbítási lehetőségei, egy elektronikus változat […]
2019 Global HAE Youth Advocacy Workshop
Matyi Dorina beszámolója az eseményről: A 2019-es atlantai csúcstalálkozó elsősorban az ifjúságnak szólt. Nagyjából 100, 25 év alatti fiatal vett részt a találkozón az első naptól kezdve a világ minden tájáról. A nagy konferenciára (4. napra) még többen lettünk, betegek és gondviselők egyaránt (talán 600 ember). Mindenki hihetetlenül nyitott és közvetlen volt. Az elején kicsit féltem, hiszen teljesen egyedül voltam Amerikában, de aztán rájöttem, hogy nem is olyan nehéz megtalálni a közös hangot másokkal, hiszen egy dologban biztosan egyformák vagyunk: Ugyanazzal a betegséggel élünk nap, mint nap. Mi, „gyerekek” főként csapatépítő programokon vettünk részt, prezentációkat kellett készítenünk, előadásokat hallgattunk meg, ellátogathattunk […]
HANOs világtalálkozó 2020. május 14-17, Frankfurt
Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 szavazó tagország közül 8 támogatott helyre jogosult, amelyre egyénenként kell pályázni. A további, szavazati joggal nem rendelkező (még) országok, számszerűen 22, 2-2- támogatott helyet kaptak. A világtalálkozó időpontja: 2020. május 14-17 között Helyszín: Frankfurt, Németország A találkozó hivatalos nyelve: angol Ez a gyakorlatnak és az én értelmezésemnek megfelelően azt jelenti, hogy aki követni akarja az előadásokat annak szerencsés, ha […]
Pályázati lehetőség ifjúsági HANO-érdekképviseleti képzésen való részvételre
Tisztelt HANOs Közösség, Kedves Barátaim! A ritka betegséggel élőknek és közvetlen környezetüknek van néhány közös problémájuk, amik közül a legsúlyosabbakat, – különösebb tanakodás nélkül is, bármelyikünk meg tudja nevezni. Legfeljebb a sorrend lesz más a felsorolásainkban, attól függően, hogy azt egy szülő, egy aggódó élettárs, testvér, rokon, a pályáját kezdő iskolás, vagy a szakmaválasztásban már előrébb járó fiatal sorstársunk fogalmazta meg. szabad-e gyereket vállalnom? mitől lesz könnyebb a gyerekemnek, mint nekem volt? a legközelebbi rohamnál vajon ki lesz a sürgősségin? hallott-e az ügyeletes valaha a HANO-ról? van-e (még/már/megint) gyógyszerem? ha nem vagyok épp jelen, ki mondja el a tájékozatlan orvosnak a […]
Meghívó a HANO-Klub-ra (2018.11.23.)
A HANOs betegszervezetünk és a gondozási központ, A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel meghívjuk Önt és kedves Családját az idei HANO-Klub találkozónkra. Időpont: 2018. november 23. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emeleti oktatóterem Program: Az éves Klub Találkozó és az Egyesületi Közgyűlés megnyitása, Tájékoztató a terápia és a gyógyszer-ellátás 2018. évi tapasztalatairól (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc., Nagy István) Önös érdekünkben tanúsított „fegyelem” és együttműködési készség a Gondozási Központtal (életminőség, tudományos munka adatigénye) (Dr. Kőhalmi Kinga Viktória) Nemzetközi betegszervezeti események az utolsó, 2017-es Klub-nap óta […]
Regionális Konferencia Varsóban
Kedves Barátaink! Örömmel tudatjuk, hogy idén is megrendezik a HANO-s Betegek Regionális Konferenciáját Varsóban, 2018. október 27-28-án (szombat-vasárnap). A HANO-s Betegszervezet égisze alatt az elmúlt években alakultak meg az ún. regionális szervezetek, melyek azzal a céllal működnek, hogy elősegítsék a betegek kisebb körben történő eszmecseréit, jobban koncentrálva a helyi problémákra, sajátosságokra. Magyarország a közép-kelet-európai régióhoz tartozik, melynek székhelye Varsóban található, a szervezet vezetője Michał Rutkowski betegtársunk. Jelen alkalom a harmadik találkozó, melyre többek között Lengyelországból, Magyarországról, Ukrajnából, Kazahsztánból van lehetőségük a betegeknek részvételre. A konferencia kétnapos. Jeles orvos szakértők mellett, akik ismertetik a legújabb eredményeket, kutatásokat, nekünk, betegeknek is van […]
Ritka Betegségek Világnapja – 2018
A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2018. KÖZPONTI TÉMÁJA A RITKA BETEGSÉGEK KUTATÁSA LESZ ISMÉT! A már tizenegyedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A központi “kutatás” témának külön aktualitást ad, hogy hazánkban is elindult az első nagy, ritka betegségek kutatására dedikált kutatási program a RitBetKut. Az idén is az egész család számára érdekes programok lesznek 2018.02.24-én szombaton a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában! (Lásd: http://semmelweis.hu/eok/hu/kapcsolat/terkep) Ki hallja meg a betegek hangját? Segély kérésünk a kormányzat felé: Kérjük a Kormány segítségét, hogy: a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is. a […]
HANOs világtalálkozó 2018. május 17-20, Bécs
Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a november 3-i Klub Nap során és a honlapunkon is bejelentett bécsi HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 szavazó tagország közül 8 támogatott helyre jogosult, amelyre egyénenként kell pályázni. A további, szavazati joggal nem rendelkező (még) országok, számszerűen 22, 2-2- támogatott helyet kaptak. A világtalálkozó időpontja: 2018. május 17-20 között Helyszín: Bécs, Ausztria A találkozó hivatalos nyelve: angol Ez a gyakorlatnak és az én értelmezésemnek megfelelően […]
Idén is lesz HANO-Klub!
Meghívó A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2017. november 03. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4.; VI. emeleti oktatóterem Program: Köszöntő A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2017-ben, és egyéb közérdekű egészségügyi témák. (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc.) Tájékoztató a tízedik, jubileumi tudományos konferencia, a „10th C1-INH Deficiency Workshop 2017” sikeréről és eredményeiről (Prof. Dr. Farkas Henriette és Dr. Varga Lilian mint a konferencia házigazdái és szervezői, valamint résztvevők az egyesületünk részéről) Tájékoztató a RIROSZ, a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából […]
Szubkután C1-észteráz – inhibitor készítmény
A héten kaptunk az alábbi örömteli tájékoztatást Terján Évától a CSL Behring Medical Managerétől: Örömmel számolunk be arról, hogy 2017 június 22-én az Egyesült Államok gyógyszertörzskönyvezési hatósága, az FDA HAEGARDA néven regisztrálta az első, plazmaeredetű, szubkután beadási módú, C1-észteráz – inhibitor készítményt, amely felnőttek és serdülőkorúak önadagolására alkalmas. A Haegarda-t PROFILAXIS céljából 60 IU / ttkg –nyi dózisban minden 3. , vagy 4. napon kell beadni. A gyógyszer profilaxis céljából történő törzskönyvezése Berinert S.C. néven az Európai Unióban is folyamatban van.
HANO-konferencia Budapesten
2017. május 18. és 21. között került sor a jubileumi X. HANO-konferenciára (The 10th C1-inhibitor Deficiency Workshop) melyre 42 ország 318 küldöttje érkezett Budapestre. Mint évek óta, most is a Termál Hotel Margitsziget adott otthont a négynapos rendezvénynek, melynek elnöke ezúttal is Prof. Dr. Farkas Henriette, a magyarországi HANO-központ igazgatója, titkára pedig Dr. Varga Lilian, a Központ tudományos főmunkatársa voltak. A 10. alkalommal megrendezett fórum komoly múltra tekinthet vissza. 1999-ben került sor az első találkozóra Visegrádon, melyet kétévente követtek az újabb összejövetelek egyre bővülő résztvevői körrel. A tudományos fórum alapkoncepció mindemellett a mai napig megmaradt: lehetőséget teremteni e ritka betegség leküzdésében […]
HAE Global Conference 2018
A 2012-es koppenhágai, a 2014-es washingtoni és a 2016-os madridi helyszínek után, jövőre Bécsben lesz a 2018-as HAE Global Konferencia. További információk a következő honlapon lesznek elérhetők: http://haei.org/haegc18/
Hilfenhaus-díjat kapott Farkas Henriette
Rangos elismerést kapott Farkas Henriette, a magyarországi HANO Központ fejezetője és egyesületünk szakmai társelnöke. A teljes interjút a csatolt pdf fájlban olvashatják. Interview with Prof Farkas Henriette
10th C1-INH Deficiency Workshop
A hétvégén zajlott a 10-ik C1-INH Deficiency Workshop Budapesten. A rendezvény honlapján elérhető program alapján nagyon sok érdekes előadást hallhattunk. Home
Nyári Nemzetközi Ifjúsági Tábor
Tisztelt Nemzeti Szervezetek, HAEi Tagok! Talán emlékeztek rá, hogy a 2016-os madridi HAE (HANO-s) Világkonferencián a „Fiatalok-Életútja” program milyen sikeres volt. Azóta a fiatalok nagyszámú csoportjai a közösségi média segítségével kapcsolatban maradtak egymással Nagyon jó érzés látni, hogy a fiatalok mennyire élvezik annak lehetőségét, hogy HANOs-beteg sorstársaikkal valódi globális hálózatot tudtak kiépíteni, ahol kicserélhetik tapasztalataikat, megoszthatják ötleteiket. A Nemzetközi Szervezet Végrehajtó Bizottsága ezért egyöntetűen úgy határozott, hogy 2017-ben megrendezi a „HANOs Fiatalok Nyári Táborát” (HAEi Youngster Summer Camp), hogy további lehetőséget biztosítson és bátorítást adjon fiatal betegtársainknak a nemzetközi közösségen belüli kapcsolatépítésre. Örömmel tájékoztatunk Benneteket, hogy az első „HANOs Fiatalok Nyári […]
Ritka Betegségek Világnapja – 2017
Az EURORDIS és az annak keretein belül működő Nemzeti Szövetségek Tanácsa, melynek a RIROSZ is tagja 2008-ban indította el a Ritka Betegségek Világnapját, amelynek célja, hogy a különböző szervezetek egymással együttműködve rendezvények és a média útján ráirányítsák a közvélemény és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és arra, hogy ezek a betegségek milyen hatással vannak a betegek életére. A ritka betegségek ügyének képviseletét és a Ritka Betegségek Világnapja köré szerveződő nemzetközi kampányt betegek és betegszervezetek indították és tartják mozgásban. A nemzetközi kampány elsődleges megvalósítói és kedvezményezettjei a világszerte ritka betegséggel élő több millió ember és családjaik. A Ritka Betegségek Világnapja egyben […]
HANO-Klub 2016 – Meghívó
A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2016. november 11. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. PROGRAM: KÖSZÖNTŐ A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2016-ban, egyéb közérdekű egészségügyi témák. (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc.) A BioCryst Pharmaceuticals klinikai kísérletének lehetséges alanyai – a betegszervezet tájékoztatója a potenciális résztvevők felé – miben lehet támogatni a HANO Centrumot? (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc.) Támogató gyógyszergyárak aktuális tájékoztatója (Dr. Kátai József Shire, Dr. Kertész Beáta SOBI, Dr. Lukács Attila CSL Behring) A HANOs […]
5 leckés online kurzus a ritka betegségekről!
A RIROSZ készített egy 5 leckés online kurzust a ritka betegségekről, melyek után néhány kérdéses quíz segítségével le is lehet mérni a frissen megszerzett (vagy már meglévő) tudást. A kurzus végén online oklevelet kapnak a résztvevők. A kurzus ITT érhető el, a regisztráció megkönnyítéséhez készítettünk útmutatót is, ha valaki elakadna. Ha bármi kérdés lenne: info@rirosz.hu
New HAE medication in the horizon
Learn to think smart. Etiam consectetur odio erat, quis mattis leo vestibulum non. Fusce ex ligula, tristique quis finibus sed, placerat sed libero. Phasellus convallis, sem ac tristique interdum, purus purus vehicula quam, ut fermentum sem orci in est. Aliquam leo purus, iaculis non condimentum hendrerit, vestibulum quis tortor. Vestibulum quis viverra felis. Vestibulum elementum magna ut diam placerat, in venenatis est egestas. Vivamus at libero auctor, ullamcorper libero [...]
HAE Tresmaria general assembly – pick up tickets now
My success is no accident. Etiam consectetur odio erat, quis mattis leo vestibulum non. Fusce ex ligula, tristique quis finibus sed, placerat sed libero. Phasellus convallis, sem ac tristique interdum, purus purus vehicula quam, ut fermentum sem orci in est. Aliquam leo purus, iaculis non condimentum hendrerit, vestibulum quis tortor. Vestibulum quis viverra felis. Vestibulum elementum magna ut diam placerat, in venenatis est egestas. Vivamus at libero auctor, ullamcorper [...]
Tips for travelling with HAE medication
Focus on exam results. Etiam consectetur odio erat, quis mattis leo vestibulum non. Fusce ex ligula, tristique quis finibus sed, placerat sed libero. Phasellus convallis, sem ac tristique interdum, purus purus vehicula quam, ut fermentum sem orci in est. Aliquam leo purus, iaculis non condimentum hendrerit, vestibulum quis tortor. Vestibulum quis viverra felis. Vestibulum elementum magna ut diam placerat, in venenatis est egestas. Vivamus at libero auctor, ullamcorper libero [...]
Astellas 2015 – Az Év Orvosa Díj
Dr. Farkas Henriette doktornőre is lehet idén szavazni Az Év Orvosa – Astellas Díj pályázaton. A szavazás 2016. március 11. 15:00-ig tart. A szavazás menete: 1, Kattintson az alábbi linkre, majd itt ki kell választani a legszimpatikusabb három, betegek által írt, orvosról szóló történetet. Fel szeretném hívni a figyelmet arra, hogy az is nagyon fontos, hogy milyen sorrendben választját ki és jelölik meg az orvosokat, illetve a róluk szóló történeteket. http://evorvosa.astellasdij.hu/vote/ 2, Ezt követően a rendszer egy e-mailt küld a megadott e-mail címre, amelyben lesz egy hitelesítő link. Erre a hitelesítő linkre kattintva vagy böngészőbe másolva lehet a szavazatot hitelesíteni.
A ritka betegségek világnapja 2016
„A BETEGEK HANGJA” “Beszélj Te is a ritka betegségekről!” A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2016. KÖZPONTI TÉMÁJA A RITKA BETEGSÉGGEL ÉLŐK ÉS CSALÁDJAIK MINDENNAPI KÜZDELMEI LESZNEK! A világnap minden év februárjának utolsó napja, de a fő hazai eseményeket 2016.02.27-én szombaton tartjuk a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban!
Karácsonyi üdvözlet és konferencia regisztráció
Békés, Boldog Karácsonyt és Sikerekben Gazdag Boldog Új Évet Kívánunk Minden Betegtársunknak és családjaiknak! Elindult a 2016-os madridi betegkonferenciára a regisztráció. Minden érdeklődőnek szívesen adunk bővebb felvilágosítást a részletekről. A konferencián való részvételhez fontos az angol tudás és a www.haei.org oldalon való regisztráció.
HANO-Klub 2015
A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és Családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Rendezvényünk támogatásáért ismételten köszönetet mondunk a CSL BEHRING Hungary és a Swedish Orphan Biovitrum S.R.O. társaságoknak és magyarországi munkatársaiknak. Időpont: 2015. november 26. (csütörtök) 11 órától kb. 14 óráig Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emelet, oktatóterem (A tavalyi helyszínen) Program: Az idei találkozónkat szeretnénk szándékosan kötetlenebbre és gyakorlatiasabbra formálni. Hogyan? Igyekszünk a hagyományos társalgás, szóbeli eszmecsere talaján maradni, miközben beszélgetünk a sorsunkat is befolyásoló hírekről, tapasztalatainkról és igyekszünk építkezni a klubtársainktól hallott, hasznosnak bizonyuló, a „dagadós” napok számát csökkentő egyéni gyakorlatokból. Mindemellett jártasságot akarunk szerezni vagy néhány klubtársunknál azt […]
HAE Day
Május 16 a nemzetközi HANO nap, melyet már harmadik éve ünnepelünk világszerte. A világ minden részén megmozdultak a betegek és betegszervezetek, ezekről az eseményekről a www.haeday.org weboldalon lehet olvasni. Szervezetünk helyben a Ritka Betegségek Világnapjával együtt ünnepel, de idén a második öninjekciózási tréninget a tegnapi napon tartottuk, ezzel bekapcsolódva a nemzetközi szervezet eseményeibe.
Meghívó – HANO-klub 2014
A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. A rendezvényt a CSL BEHRING támogatja az alapítványon keresztül. Időpont: 2014. november 07. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb. Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emelet, oktatóterem (A tavalyi helyszínen) PROGRAM: KÖSZÖNTŐ A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2014-ben, egyéb közérdekű egészségügyi témák. (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc.) SOBI bemutatkozása (Dr. Kertész Beáta) A HANOs Betegek Világkonferenciáján elhangzottak ismertetése (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc. és a többi résztvevő) Az egyesületi működés feltételei, tervezhető költségei, az egyesületi tagok elvárásainak megbeszélése, […]
HANO klub 2014
Kedves Betegtársak, Hozzátartozók! Természetesen idén is megrendezésre kerül a HANO klub, mint minden évben. A tervezett időpont: 2014 november 07. Várjuk a szíves javaslataitokat, ötleteiteket a programhoz, előadás javaslatotokat ill. igényeiteket, hogy időben megkezdhessük a szervezést. A javaslatokat, ötleteket várjuk ide megjegyzésben, vagy e-mailben a maroszoli[kukac]gmail.com címre.
Meghívó – Ritka Betegségek Világnapja 2014
Kedves Betegtársunk! Kedves Hozzátartozó! Szeretnénk felhívni figyelmedet, hogy ahogyan az elmúlt években is, idén is megrendezésre kerül a Ritka Betegségek Világnapja. Az esemény 2014. február 22-én lesz a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban. A Ritka Nap honlapján, a ritkanap.rirosz.hu oldalon olvashatod el a programot és az eseménnyel kapcsolatos legfontosabb információkat. (Minden értékes információt igyekszünk a hano.hu oldalon, illetve Facebook oldalunkon is megosztani!)
Ritka Betegségek Világnapja 2014.
Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 40 tagszervezetével karöltve. Dátum: 2014.02.22. 10:00-16:00 Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. Idén a fő témánk: A ritka betegségek speciális ellátási és gondozási szükségletei Mindezt az „Együtt a minőségi ellátásért!” nemzetközi jelmondat égisze alatt, mellyel a szolidaritás fontosságára kívánjuk felhívni a figyelmet! Tervezett programjaink: – Szakmai konferencia – Betegszervezetek bemutatkozó standjai – Poszterszekció – Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás – Játék-Tér – […]
HANO-Klub 2013
Meghívó A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2013. november 15. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emelet, oktatóterem (Helyszín megváltozott!) Idei rendezvényünket CSL Behring Magyarországi Képviselete támogatja. Program: Köszöntő A gyógyszerellátás helyzete: tapasztalatok, kísérletek 2013-ban stb. — Prof. Dr. Farkas Henriette DSc. Előadás a CSL Behring Magyarországi Képviselete részéről hano.hu – online lehetőségeink — Maros Zoltán Egyesületi Titkár Hazai és nemzetközi hírek Megemlékezés fiatal betegtársunk haláláról Az egyesületi működés feltételei, tervezhető költségei, az egyesületi tagok elvárásainak megbeszélése, […]
Ritka betegségek, határtalan lehetőségek
A Ritka Betegségek Világnapja 2013 rendezvény beharangozó kisfilmje.
Ritka betegségek napja 2013
Az idei Ritka betegségek napjának részletes programja ide kattintva érhető el! To start your claim today fill out the food poisoning claims form and one of our experts will be in touch.
Állásbörze
A Budapest Főváros Kormányhivatala Munkaügyi Központ TÁMOP-1.1.1.-08/1-2008-0001 azonosító számú „Megváltozott munkaképességű emberek rehabilitációjának és foglalkoztatásának segítése” elnevezésű kiemelt projekt keretében állásbörzét rendez. Helyszín: Fehér Holló Esküvő és Rendezvényház 1097 Budapest, Fehér Holló u. 2. Időpont: 2013. február 7. (csütörtök) 900─1300 Miért érdemes felkeresnie rendezvényünket? Kiállítóként – ha új munkatársakat keres, – kíváncsi a munkaügyi központ szolgáltatásaira, – és közvetlen kapcsolatot szeretne kialakítani az álláskeresőkkel. Érdeklődőként – ha állást keres, – tájékozódni szeretne a munkaügyi központ szolgáltatásairól, – és közvetlen kapcsolatot szeretne kialakítani a jelenleg munkát kínáló munkáltatókkal. Térítésmentes rendezvényünkön mindezekre lehetősége nyílik. Kiállítóként részvételi szándékát 2013. február 04-ig a jelentkezési lap […]
Cheap Custom Essay Papers
Custom essay writing service is a distinctive service and provision for the scholars who cannot extra enough time for their task preparation during busy semester’s programs and they don’t need to lose their marks because of absence of time. Custom essay service supports college students to see their limits and submit their assignments on time. Diverse companies offer custom essay lettering services to the students worldwide and all claim to be the top among the many but in fact only knowledgeable and time demonstrated company can right expertise. This is due to not each company has worthy e writes and facilities. […]
HANO találkozó 2012.
A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és kedves családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2012. november 16. péntek, 11.00 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4., Konferenciaterem (a kórház étterme melletti helyiség) A rendezvény támogatója: CSL Behring Magyarországi Képviselete Program: Köszöntő Megemlékezés Füst professzor úrról – Dr. Varga Lilian komplement laboratórium vezetője A gyógyszerellátás helyzete, terápiás tapasztalatok, klinikai kísérletek (2012) – Dr. Farkas Henriette professzor asszony CSL Behring újonnan megalakult hazai képviseletének bemutatkozása – Dr. Lukács Attila a képviselet vezetője Beszámoló az első nemzetközi HANO betegkonferenciáról – Maros […]
Összefoglaló a Ritka Betegségek Világnapjáról
Magyarországon 2012-ben a Ritka Betegségek Világnapját február 25-én tartották a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban. Az eseményen elhangzott szakmai előadásokat megtekinthetik, valamint az előadások anyagát letölthetik innen: https://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/home/ritka-nap-2012/program-2012 . A kiváló hangulatról árulkodjanak a fotók és videók: https://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/home/ritka-nap-2012/fotok-2012, https://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/home/ritka-nap-2012/videok-interjuk-2012
Meghívó – Felhívás
A Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium valamint a Wekerle Sándor Alapkezelő tisztelettel meghívja Önt a “A Nemzeti Civil Alapprogram (NCA) és a Nemzeti Együttműködési Alap (NEA) jogszabályi környezetének módosulásához kapcsolódó, egységes és hatékony gyakorlati jogalkalmazást elősegítő országos képzési program” (árop-2.2.10-10-2010-0001) keretében megrendezésre kerülő szakmai képzésre.
Hírek
A hírlevél letölthető: SORSTÁRS HÍRLEVÉL AZ EGÉSZSÉGKÁROSODOTT EMBEREKÉRT, 2012 FEBRUÁR 1
Ritka Betegségek Világnapja – 2012. február 25.
Informáciok: ritkanap.rirosz.hu
Hírek
Hírek az internetes akadálymentesítésért folytatott tárgyalásokról NRSZH a megváltozott munkaképességű személyek ellátásainak 2012. január 1től hatályba lépő főbb változásai – Tájékoztató Színésznek állt Weisz Fanni Down-kóros unokájáért küzdött Garas Mi mennyi 2012-ben? Pszichéjavító Rossz a memóriája? Fogyjon! Forrás: Sorstárs Hírlevél AZ EGÉSZSÉGKÁROSODOTT EMBEREKÉRT, 2012 január 5
Ismét HANO-Klub
A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot. Időpont: 2010. november 18. péntek, 11.00 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4., Konferenciaterem(a kórház étterme melletti helyiség) Idei rendezvényünket a Shire HGT AB támogatja. Program: Köszöntő Új terápiás tapasztalatok, gyógyszerellátás, Dr. Farkas Henriette főorvosnő Felmérés a HANO-t kiváltó tényezőkről – eredmények ismertetése, Zotter Zsuzsanna orvostanhallgató Új gyógyszerünk: a Firazyr, Dr. Wiedemann István a SHIRE gyógyszercég képviseletében Munkavállalás ritka betegséggel – egy bulgáriai szeminárium tapasztalatai, Kitzinger Arianna A Ritka Betegségek Napja idén és jövőre, Stráhlné Spanner […]
Kérdése van? Csatlakozzon hozzánk!