FacebookTwitterYouTube

RIROSZ

Életút koordinátor workshopra meghívás

2022-04-28T08:27:52+02:00

Kedves Barátunk! Szeretettel meghívjuk a 2022.05.21.-én megrendezésre kerülő "Gondolkozzunk együtt a ritka beteg életút koordinátor képzésről" workshopra! Legyen részese új ötletek születésének, szerezzen tapasztalatot, tudást, kapcsolatokat! Szakemberek vezetésével vitathatjuk meg egy fontos társadalmi cél elérésének lehetőségeit. A Workshop a ritka betegek problémáira figyelemfelhívó-érzékenyítő-problémamegoldó esemény a ritka betegségek iránt érdeklődő szakértőknek, akik szinte bármilyen területről rendelkezhetnek diplomával. Várjuk mindazokat a jelenlegi vagy jövőbeli szakembereket, akik szeretnek nagyot álmodni, világos céljaik vannak, motiváltak és szeretik a nem mindennapi megoldásokat, szeretnének egy szakemberekből álló network részesei lenni és közös csapatban dolgozni más szakterületek képviselőivel. Ha esetleg nem biztos benne, hogy kik azok a "ritka betegek", de érzékeny és [...]

Életút koordinátor workshopra meghívás2022-04-28T08:27:52+02:00

Ritka Betegségek Világnapja – 2018

2020-02-05T14:27:16+01:00

A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2018. KÖZPONTI TÉMÁJA A RITKA BETEGSÉGEK KUTATÁSA LESZ ISMÉT! A már tizenegyedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A központi “kutatás” témának külön aktualitást ad, hogy hazánkban is elindult az első nagy, ritka betegségek kutatására dedikált kutatási program a RitBetKut. Az idén is az egész család számára érdekes programok lesznek 2018.02.24-én szombaton a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában! (Lásd: http://semmelweis.hu/eok/hu/kapcsolat/terkep) Ki hallja meg a betegek hangját? Segély kérésünk a kormányzat felé: Kérjük a Kormány segítségét, hogy: a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is. a […]

Ritka Betegségek Világnapja – 20182020-02-05T14:27:16+01:00

Ritka Betegségek Világnapja – 2017

2017-01-10T07:40:42+01:00

Az EURORDIS és az annak keretein belül működő Nemzeti Szövetségek Tanácsa, melynek a RIROSZ is tagja 2008-ban indította el a Ritka Betegségek Világnapját, amelynek célja, hogy a különböző szervezetek egymással együttműködve rendezvények és a média útján ráirányítsák a közvélemény és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és arra, hogy ezek a betegségek milyen hatással vannak a betegek életére. A ritka betegségek ügyének képviseletét és a Ritka Betegségek Világnapja köré szerveződő nemzetközi kampányt betegek és betegszervezetek indították és tartják mozgásban. A nemzetközi kampány elsődleges megvalósítói és kedvezményezettjei a világszerte ritka betegséggel élő több millió ember és családjaik. A Ritka Betegségek Világnapja egyben […]

Ritka Betegségek Világnapja – 20172017-01-10T07:40:42+01:00

5 leckés online kurzus a ritka betegségekről!

2016-04-27T08:58:43+02:00

A RIROSZ készített egy 5 leckés online kurzust a ritka betegségekről, melyek után néhány kérdéses quíz segítségével le is lehet mérni a frissen megszerzett (vagy már meglévő) tudást. A kurzus végén online oklevelet kapnak a résztvevők. A kurzus ITT érhető el, a regisztráció megkönnyítéséhez készítettünk útmutatót is, ha valaki elakadna. Ha bármi kérdés lenne: info@rirosz.hu

5 leckés online kurzus a ritka betegségekről!2016-04-27T08:58:43+02:00

A ritka betegségek világnapja 2016

2016-01-15T09:16:57+01:00

„A BETEGEK HANGJA” “Beszélj Te is a ritka betegségekről!”     A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2016. KÖZPONTI TÉMÁJA A RITKA BETEGSÉGGEL ÉLŐK ÉS CSALÁDJAIK MINDENNAPI KÜZDELMEI LESZNEK!   A világnap minden év februárjának utolsó napja, de a fő hazai eseményeket 2016.02.27-én szombaton tartjuk a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban!

A ritka betegségek világnapja 20162016-01-15T09:16:57+01:00

Ritka Betegségek Világnapja 2014.

2014-01-08T09:59:28+01:00

Tisztelettel és szeretettel meghívjuk a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett programjainkra, melyeket a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége rendez 40 tagszervezetével karöltve. Dátum: 2014.02.22. 10:00-16:00 Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit. Idén a fő témánk: A ritka betegségek speciális ellátási és gondozási szükségletei Mindezt az „Együtt a minőségi ellátásért!” nemzetközi jelmondat égisze alatt, mellyel a szolidaritás fontosságára kívánjuk felhívni a figyelmet! Tervezett programjaink: – Szakmai konferencia – Betegszervezetek bemutatkozó standjai – Poszterszekció – Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás – Játék-Tér – […]

Ritka Betegségek Világnapja 2014.2014-01-08T09:59:28+01:00

Toggle Sliding Bar Area

Magyarországi ANGIO-ÖDÉMÁS Betegek Egyesülete

Boglárka utca 9.
2040 Budaörs

Web: HAE Hungary

Legfrissebb híreink

Go to Top