FacebookTwitterYouTube

Hírek

13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop

2023-05-16T09:31:43+02:00

Idén (4 év szünet után) már 13.-ik alkalommal került megrendezésre a nagysikerű C1-inhibitor és Angioödéma Workshop Budapesten, Május 4.-7. között.. A több, mint 350 résztvevő részvételével megrendezett eseményen sok érdekes előadást hallhattunk, találkozhattunk régi és új ismerősökkel, izgalmas díjakat adtak át és nagyszerű kiegészítő programokban is részt vettek a konferencia látogatói. Az eseményről minden információ megtalaláható az esemény weboldalán: https://2023.haenetworkshop.hu/

13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop2023-05-16T09:31:43+02:00

HANO-Klub 2022.11.30. 19:00

2022-11-29T17:20:48+01:00

Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi es tavalyelőtti évekhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2022. november 30-én, 19:00! Zoom link: https://us06web.zoom.us/j/89451957546?pwd=R2FlNC8wMDNjZ3NKc2YrV0V2YUlJUT09 Program/Meghívó: HANO_KLUB-Meghívó-20221130HANO_KLUB-Meghívó-20221130

HANO-Klub 2022.11.30. 19:002022-11-29T17:20:48+01:00

HAEI Nemzetközi Betegszervezeti konferencia – Frankfurt 2022. október 6-9.

2022-10-16T15:57:41+02:00

Strahl Péter részletes beszámolója a konferenciáról: Frankfurt, Németország egyik nagyvárosa, Európa pénzpiaci központja. Kedvező elhelyezkedése miatt választották ezt a helyszínt már 2020-ban a következő világ-konferencia színhelyéül, de sajnos a COVID közbeszólt. Most „pótolták” az elmaradást, a mottó „Újra együtt” volt. A dán szervezők, akik kézben tartják a betegszervezet szervezési munkáit, most is kitettek magukért: a 2018-as, Bécsben megrendezett konferencia óta tovább növekedett, fejlődött a beteg-világszervezet és azok tagszervezetei, ezért több száz résztvevő, orvos és beteg, illetve képviselőik jöttek el a rendezvényre a világ minden tájáról, így a dán kollégáknak nagyon sok munkájuk volt, de azt tökéletesen oldották meg. Érdekes előadásokat hallhattak [...]

HAEI Nemzetközi Betegszervezeti konferencia – Frankfurt 2022. október 6-9.2022-10-16T15:57:41+02:00

Meghívó – A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete virtuális „közgyűlésére” – 2022 Augusztus 5-én

2022-07-30T08:47:34+02:00

Meghívó a Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete virtuális „közgyűlésére” Időpont: 2022. augusztus 5. (péntek) 18-19 óra között, Helyszín: ZOOM meeting, csatlakozáshoz szükséges link, illetve akinek van telepítve zoom app, ZOOM MEETING ID es PASSWORD emailben kerül kiküldésre a találkozó előtt Link: https://haei-org.zoom.us/j/81116933365?pwd=RHdhVXpyVHVvYXR0b2w5ZjQzZWdkZz09 Meeting ID: 811 1693 3365 Pass code: 125507 A csatlakozással a résztvevők elfogadják, hogy a közgyűlésről felvétel készüljön, amit a jegyzőkönyv elkészülte után megsemmisítünk. A Közgyűlés napirend tervezete: napirend: Köszöntő, közgyűlési tisztviselők megválasztása az Egyesület elnöke, Nagy István javaslatot tesz a a napirend elfogadására, és hogy kijelölt tisztségviselőként levezeti a közgyűlést és elkészíti a jegyzőkönyvet napirend: Beszámoló ismertetése, vitája és elfogadása [...]

Meghívó – A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete virtuális „közgyűlésére” – 2022 Augusztus 5-én2022-07-30T08:47:34+02:00

Megérkezett a Ruconest új kiszerelése – videóval!

2022-07-14T13:50:16+02:00

Kedves Betegtársak, Nagyszerű híreket oszthatunk meg. Az ExCEEd Orphan segítségével sikerült itthon is elfogadtatni és elérhetővé tenni a Ruconest hivatalos kiszerelését. A HANO Központban már fel is tudják írni az új kiszereléssel rendelkező gyógyszert, ami új nevet kapott: Ruconest 2100 egység por és oldószer oldatos injekcióhoz (korábban: Ruconest 2100 egység por oldatos injekcióhoz). Ez a csomagolás kompaktabb, tartalmaz mindent ami egy adag beadásához szükséges, a csomag tartalmát lásd az alábbi képeken. Ezúton is köszönjük az ExCEEd Orphan áldozatos munkáját, hogy tavaly már került oldószer a régi csomagoláshoz, valamint hogy most sikerült ezt a gyári kiszerelést is elérhetővé tenni számunkra.

Megérkezett a Ruconest új kiszerelése – videóval!2022-07-14T13:50:16+02:00

Öninjekciózás tanfolyam 2022.05.28.

2022-04-28T12:57:52+02:00

Idén újra szervezünk öninjekciózás tanfolyamot, melyet 2022.05.28-n tartunk 12:20-tól 15:20-ig a már szokásosnak mondható oktatoterem.com Astoriában. A terem befogadóképessége 10 fő, ezért 3 db 1 órás szekciót tartanánk, szeretnénk kérni, hogy jelöljétek meg a kérdőíven, hogy nektem melyik 1 órás idősáv a preferált a három közül. Jelentkezéshez kéjrük töltsétek ki a következő kérdőívet: https://forms.gle/tCWfhqfQYZsyLDZf7

Öninjekciózás tanfolyam 2022.05.28.2022-04-28T12:57:52+02:00

Életút koordinátor workshopra meghívás

2022-04-28T08:27:52+02:00

Kedves Barátunk! Szeretettel meghívjuk a 2022.05.21.-én megrendezésre kerülő "Gondolkozzunk együtt a ritka beteg életút koordinátor képzésről" workshopra! Legyen részese új ötletek születésének, szerezzen tapasztalatot, tudást, kapcsolatokat! Szakemberek vezetésével vitathatjuk meg egy fontos társadalmi cél elérésének lehetőségeit. A Workshop a ritka betegek problémáira figyelemfelhívó-érzékenyítő-problémamegoldó esemény a ritka betegségek iránt érdeklődő szakértőknek, akik szinte bármilyen területről rendelkezhetnek diplomával. Várjuk mindazokat a jelenlegi vagy jövőbeli szakembereket, akik szeretnek nagyot álmodni, világos céljaik vannak, motiváltak és szeretik a nem mindennapi megoldásokat, szeretnének egy szakemberekből álló network részesei lenni és közös csapatban dolgozni más szakterületek képviselőivel. Ha esetleg nem biztos benne, hogy kik azok a "ritka betegek", de érzékeny és [...]

Életút koordinátor workshopra meghívás2022-04-28T08:27:52+02:00

Karácsonyi színező a Brady Clubtól

2021-11-22T10:49:57+01:00

Amint azt néhányan már tudjátok, az amerikai betegszervezet egy magazint készít a HANO-ról gyermekek számára, ennek a neve Brady Club Activity Book. Amerikai HANO-s barátaink küldtek nekünk egy színező oldalt, amit az HANOban szenvedő kicsik könnyen és viccesen kiszínezhetnek. A letölthető pdf fájlt itt találjátok: Brady Coloring page-2021

Karácsonyi színező a Brady Clubtól2021-11-22T10:49:57+01:00

HANO-Klub online – save the date

2021-11-30T10:09:45+01:00

Kedves Betegtársak és Hozzátartozók, Idén is megrendezésre kerül a HANO-Klub a tavalyi évhez hasonlóan online formában! Hamarosan jövünk a részletekkel, addig is mindenki mentse el a következő dátumot és időpontot: 2021. november 29-én, 16:00-18:00 között! Zoom link: https://us06web.zoom.us/j/82291176524?pwd=OEtGK0s0ZDBqNGd1cDlwaktlQWdoQT09 Program/Meghívó: Meghivo_HANOKLUB20211129 Prezentació: HANO_KLUB2021_Virtuális-Nov29    

HANO-Klub online – save the date2021-11-30T10:09:45+01:00

Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer

2022-07-18T08:59:18+02:00

Kedves Betegtársak, Ahogyan olvashattátok már elérhető az új kiszerelés és a videó annak használatáról: https://hano.hu/2022/05/04/megerkezett-a-ruconest-uj-kiszerelese/ A kiszerelés amiről ez a cikk szól már nincs kereskedelmi forgalomban! Jó híreket hoztunk! Az ExCEEd Oprhan (ők képviselik itthon a Pharmingot) közbenjárásával és segítségével a Phoenix Pharma központjában már átcsomagolták a korábbi csomagokat és minden Ruconest mellé kerül 2x10 ml oldószer is! Így az oldószer külön beszerzéséből adódó kellemetlenség megszűnik, mert a jövőben már minden csomag így kerül összeállításra. Köszönjük a segítséget!

Szeptembertől a Ruconest csomagban is van már oldószer2022-07-18T08:59:18+02:00

Toggle Sliding Bar Area

Magyarországi ANGIO-ÖDÉMÁS Betegek Egyesülete

Boglárka utca 9.
2040 Budaörs

Web: HAE Hungary

Legfrissebb híreink

Go to Top