zoltanm

About zoltanm

This author has not yet filled in any details.
So far zoltanm has created 57 blog entries.

Költözik a HANO központ – fontos informaciók

2020-03-13T15:25:22+01:00

Farkas Henriette professzor asszonnyal történt megbeszélés alapján, az ő kérésének megfelelően az alábbi fontos információkat szeretném megosztani: Mint legtöbben már értesültünk róla, a koronavírus (COVID-19) elleni védekezés egyik elemeként Magyarországon is kijelölik/kijelölték a szükséges karanténok helyszínét, amely helyszínek közé bekerült a Kútvölgyi Klinikai Tömb is. Eddig ez a létesítmény adott helyett az Országos Angioödéma Központnak (HANO központ), itt történtek az éves felülvizsgálatok, illetve ide, - a III. Számú Belgyógyászati Klinika Sürgősségi Osztályához (Kútvölgyi út 4.)-, tudtak az érintettek akut esetben fordulni. Tekintettel az elrendelt intézkedésekre, a HANO központnak költöznie kell és az akut esetek kezelésére is – átmenetileg másik helyszín lett [...]

Költözik a HANO központ – fontos informaciók2020-03-13T15:25:22+01:00

HANO Globális Séta 2020

2020-03-09T11:15:22+01:00

Megint megrendezzük a HANO Globális Sétát - lehetővé téve mindenkinek, hogy részt vegyen egy valóban világméretű HANOs rendezvényen, függetlenül attól, hogy hol tartózkodik. 2020. április 1-jétől május 31-ig segítséget nyújthat a HANO ritka betegség tudatosításában. A HANO Globális Séta részvételéhez csupán annyit kell tenned, hogy megteszed a kívánt távolságot, bárhol, bármikor - akár egyedül, akár másokkal együtt -, és regisztrálod a megtett távolságot (mérföldben vagy kilométerben) a www.haeday.org oldalon. Ezután hozzáadjuk a lépéseidet az összes többi, a világ minden tájáról megtett HANOs lépésekhez. Napról napra követheti a fejlődést - mely országok mentek sokat, hány kilométert tettek meg összesen, és hány ember [...]

HANO Globális Séta 20202020-03-09T11:15:22+01:00

Évzáró gondolatok

2020-02-05T13:42:39+01:00

Tisztelt HANOs Közösség! Az év legmeghittebb ünnepe előtt, közeledve az újévhez mindig találunk időt és alkalmat a búcsúzó év értékelésére és a jövő megidézésre. Család, iskola, munka, pihenés, egészség, – miből mennyi és milyen minőségben jutott. Mit tegyünk a folytatásért, vagy mit tegyünk másképp, egy még jobb folytatásért 2020-ban. Ilyenkor, a pihenés napjai során teli vagyunk várakozással. Már van elképzelésünk néhány jövőbeli fontos eseményről és az ismeretlen részét pedig igyekszünk derűsen elképzelni. Gyakran fogadalmakat is teszünk jobbító változtatásokra. A jobbításnak a legszerencsésebb évek után is maradnak távlatai, hiszen mindig lehet jobban csinálni valamit, több időt tölteni együtt, az örömökből többet adni […]

Évzáró gondolatok2020-02-05T13:42:39+01:00

Meghívó a HANO-Klub-ra (2019.11.22.)

2019-11-07T09:27:41+01:00

A HANOs betegszervezetünk és a gondozási központ, A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel meghívjuk Önt és kedves Családját az idei HANO-Klub találkozónkra Időpont: 2019. november 22. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig)Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emeleti oktatóteremProgram: Az éves Klub Találkozó és az Egyesületi Közgyűlés megnyitása. – Nagy István Tájékoztató a terápia és a gyógyszer-ellátás 2019. évi tapasztalatairól, a gyerek és nőbetegek gyógyításában figyelembe vett sajátos feltételek. – Prof. Dr. Farkas Henriette DSc. A Firazyr és Ruconest használatához kapcsolódó otthoni adminisztráció egyszerűsítésének és papírigénye csökkentésének jobbítási lehetőségei, egy elektronikus változat […]

Meghívó a HANO-Klub-ra (2019.11.22.)2019-11-07T09:27:41+01:00

2019 Global HAE Youth Advocacy Workshop

2019-10-15T07:24:53+02:00

Matyi Dorina beszámolója az eseményről: A 2019-es atlantai csúcstalálkozó elsősorban az ifjúságnak szólt. Nagyjából 100, 25 év alatti fiatal vett részt a találkozón az első naptól kezdve a világ minden tájáról. A nagy konferenciára (4. napra) még többen lettünk, betegek és gondviselők egyaránt (talán 600 ember). Mindenki hihetetlenül nyitott és közvetlen volt. Az elején kicsit féltem, hiszen teljesen egyedül voltam Amerikában, de aztán rájöttem, hogy nem is olyan nehéz megtalálni a közös hangot másokkal, hiszen egy dologban biztosan egyformák vagyunk: Ugyanazzal a betegséggel élünk nap, mint nap. Mi, „gyerekek” főként csapatépítő programokon vettünk részt, prezentációkat kellett készítenünk, előadásokat hallgattunk meg, ellátogathattunk […]

2019 Global HAE Youth Advocacy Workshop2019-10-15T07:24:53+02:00

HANOs világtalálkozó 2020. május 14-17, Frankfurt

2019-09-16T17:53:42+02:00

Tisztelt HANOs Betegtársak! Örömmel értesítek Mindenkit, hogy a HANOs világtalálkozóra mostantól lehet az utazási költség anyagi támogatásáért pályázni. A nemzetközi szervezet (HAEi) szavazási joggal rendelkező tagországai népesség és betegszervezeti létszámtól függően támogatott résztvételi helyeket kapnak a HAEi-től. Magyarország 29 másik országhoz hasonlóan a 39 szavazó tagország közül 8 támogatott helyre jogosult, amelyre egyénenként kell pályázni. A további, szavazati joggal nem rendelkező (még) országok, számszerűen 22, 2-2- támogatott helyet kaptak. A világtalálkozó időpontja: 2020. május 14-17 között Helyszín: Frankfurt, Németország A találkozó hivatalos nyelve: angol Ez a gyakorlatnak és az én értelmezésemnek megfelelően azt jelenti, hogy aki követni akarja az előadásokat annak szerencsés, ha […]

HANOs világtalálkozó 2020. május 14-17, Frankfurt2019-09-16T17:53:42+02:00

Pályázati lehetőség ifjúsági HANO-érdekképviseleti képzésen való részvételre

2018-11-14T09:32:33+01:00

Tisztelt HANOs Közösség, Kedves Barátaim! A ritka betegséggel élőknek és közvetlen környezetüknek van néhány közös problémájuk, amik közül a legsúlyosabbakat, – különösebb tanakodás nélkül is, bármelyikünk meg tudja nevezni. Legfeljebb a sorrend lesz más a felsorolásainkban, attól függően, hogy azt egy szülő, egy aggódó élettárs, testvér, rokon, a pályáját kezdő iskolás, vagy a szakmaválasztásban már előrébb járó fiatal sorstársunk fogalmazta meg. szabad-e gyereket vállalnom? mitől lesz könnyebb a gyerekemnek, mint nekem volt? a legközelebbi rohamnál vajon ki lesz a sürgősségin? hallott-e az ügyeletes valaha a HANO-ról? van-e (még/már/megint) gyógyszerem? ha nem vagyok épp jelen, ki mondja el a tájékozatlan orvosnak a […]

Pályázati lehetőség ifjúsági HANO-érdekképviseleti képzésen való részvételre2018-11-14T09:32:33+01:00

Meghívó a HANO-Klub-ra (2018.11.23.)

2018-10-29T08:08:28+01:00

A HANOs betegszervezetünk és a gondozási központ, A Magyarországi Angioödémás Betegek Egyesülete és az Országos Angioödéma Szakambulancia nevében tisztelettel meghívjuk Önt és kedves Családját az idei HANO-Klub találkozónkra. Időpont: 2018. november 23. (péntek) 11 órától (kb. 14 óráig) Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emeleti oktatóterem Program: Az éves Klub Találkozó és az Egyesületi Közgyűlés megnyitása, Tájékoztató a terápia és a gyógyszer-ellátás 2018. évi tapasztalatairól (Prof. Dr. Farkas Henriette DSc., Nagy István) Önös érdekünkben tanúsított „fegyelem” és együttműködési készség a Gondozási Központtal (életminőség, tudományos munka adatigénye) (Dr. Kőhalmi Kinga Viktória) Nemzetközi betegszervezeti események az utolsó, 2017-es Klub-nap óta […]

Meghívó a HANO-Klub-ra (2018.11.23.)2018-10-29T08:08:28+01:00

Regionális Konferencia Varsóban

2018-09-04T05:55:00+02:00

Kedves Barátaink! Örömmel tudatjuk, hogy idén is megrendezik a HANO-s Betegek Regionális Konferenciáját Varsóban, 2018. október 27-28-án (szombat-vasárnap). A HANO-s Betegszervezet égisze alatt az elmúlt években alakultak meg az ún. regionális szervezetek, melyek azzal a céllal működnek, hogy elősegítsék a betegek kisebb körben történő eszmecseréit, jobban koncentrálva a helyi problémákra, sajátosságokra. Magyarország a közép-kelet-európai régióhoz tartozik, melynek székhelye Varsóban található, a szervezet vezetője Michał Rutkowski betegtársunk.   Jelen alkalom a harmadik találkozó, melyre többek között Lengyelországból, Magyarországról, Ukrajnából, Kazahsztánból van lehetőségük a betegeknek részvételre. A konferencia kétnapos. Jeles orvos szakértők mellett, akik ismertetik a legújabb eredményeket, kutatásokat, nekünk, betegeknek is van […]

Regionális Konferencia Varsóban2018-09-04T05:55:00+02:00

Ritka Betegségek Világnapja – 2018

2020-02-05T14:27:16+01:00

A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2018. KÖZPONTI TÉMÁJA A RITKA BETEGSÉGEK KUTATÁSA LESZ ISMÉT! A már tizenegyedik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A központi “kutatás” témának külön aktualitást ad, hogy hazánkban is elindult az első nagy, ritka betegségek kutatására dedikált kutatási program a RitBetKut. Az idén is az egész család számára érdekes programok lesznek 2018.02.24-én szombaton a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központjában! (Lásd: http://semmelweis.hu/eok/hu/kapcsolat/terkep) Ki hallja meg a betegek hangját? Segély kérésünk a kormányzat felé: Kérjük a Kormány segítségét, hogy: a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is. a […]

Ritka Betegségek Világnapja – 20182020-02-05T14:27:16+01:00

Magyarországi ANGIO-ÖDÉMÁS Betegek Egyesülete

Boglárka utca 9.
2040 Budaörs

Web: HAE Hungary

Legfrissebb híreink

Go to Top