ÚJ ÉV – RÉGI FELADATOK
Még mindig a világjárvány hatása alatti visszafogottságban, de nem tervek nélkül kezdtük a 2021-es évet. Volt egy szerencsés online Klubnapunk tavaly novemberben, ahol, ha személyesen nem is, de a virtuális térben mégiscsak találkozni tudtunk mintegy huszad magunkkal.
Megemlítettünk ezen a találkozón néhány tervezett programot és beszéltünk az egyesületi tagság bővítésének szándékáról. A bővítés, bővülés legnagyobb akadálya eddig talán csak az volt, hogy mindig a személyes találkozáskor, a Közgyűlés/Klubnap keretein belül, fizikai jelenlétet igényelve tudtunk csak egyesületi tervekről beszélni. Bizonyosan eddig sem kellett volna itt leragadnunk, de most az új kényszerek alatt ezen végre javítani akarunk és tudunk.
Most szakítunk ezzel a kötöttséggel.
ÚJ FEJEZET – TÖBB ONLINE KAPCSOLAT
Emailben kértük be a Belépési Nyilatkozatokat illetve az új tagok regisztrálását összekötjük az éves Angio Ödémás Szakambulancián történő megjelenésekkel. A felülvizsgálaton leadva az aláírt példányokat anélkül tudunk bővülni, hogy az utazási teherrel járna. Minderre a még mindig adminisztratív eljárásra a társasági törvény és a személyiségjogok vonatkozó szabályozása (GDPR) miatt van szükségünk
A tagdíjakat is online kértük és örömmel tájékoztatlak Benneteket, hogy máris 26 főnél tartunk a befizetett tagdíjak alapján.
A novemberi online Klubnap tapasztalatát felhasználva a jövőben tervezünk további, például a program-elképzeléseinkkel foglalkozó virtuális megbeszéléseket is összehívni.
Így az emailek, a honlap illetve a facebook kapcsolaton túl a képernyő előtt tudunk közérdekű kérdéseket majdnem „személyesen” is megbeszélni.
TERVEK 2021
Régi vágyunk volt, hogy a legfiatalabb sorstársaink időben megszerezhessék azokat a készségeket, amivel már nem kell, hogy életvitelük, vágyaik követése, céljaik megvalósítása, azaz a lehetőségeik érdemben különbözzenek a nem érintett kortársakétól. Ez a modern gyógyszerek rendelkezésre állásával ma már elérhető. Ennek egyik feltétele, hogy a gyerekek is tisztában legyenek a HANO természetével, a kockázatok kezelésével, csökkentési lehetőségével és rohamok esetén, vagy annak előjelei alapján önállóan élhessenek az öninjekciózás révén biztosítható szabadsággal. Sok jó példa van előttünk, tudjuk, hogy ez elérhető.
A magyarországi hemofíliás gyerekek például nyári táborokban, már 7 éves koruktól gyakorolják az intravénás injekció maguknak történő beadását.
FELMÉRÉS
Jelenleg szeretnénk felmérni, hány családban mennyi olyan fiatal igényelne ilyen tréninget, akik általános iskolások, azaz életkoruk 7-14 év közötti.
Nyilván a szülők egyetértésével, támogatásával és ötleteik felhasználásával terveznénk ilyen témájú, a nyári szünidőben megszervezett táborozást. A megvalósítás fizikai, pénzügyi feltételeit az igények ismeretében tisztáznánk. A táborozás költségének fedezésére az eddig is az alapítványunkat támogató gyógyszergyárak és egyéb források segítségét fogjuk kérni, a résztvevő családok költségvetését nem kívánjuk terhelni. Természetesen a járvány okozta korlátokat figyelembe kell vegyük. Kérnénk szíves visszajelzéseteket, milyen igényekre, létszámra gondolhatunk.
ÖNINJEKCIÓZÁS – MINDENKINEK
Másik tervelképzelésünk is a betegségtől való függetlenség bővítését szolgálná, mégpedig kortól függetlenül, az öninjekciózási gyakorlatok lehetőségének régiók szerinti megteremtésével. A korábbi néhány tréning résztvevői létszámát is erősen befolyásolta a budapesti helyszín, az utazással járó teher. Ennek csökkentésére azt szeretnénk felmérni, többen részt tudnának-e venni egy esetleges miskolci, debreceni, soproni, szombathelyi, , győri, pécsi helyszínen megszervezett tréningen. Ezek a városnevek önkényesen kerültek felsorolásra, az igények függvényében dolgoznánk ki, hogy hol lenne célszerű és erőnkből is fedezhető helyszíneken ezeket a gyakorlatokat lefolytatni.
Erre is kérnénk szíves visszajelzéseteket és ötleteiteket mind a helyszín, mind az érdeklődő létszám vonatkozásában. Mivel tudjuk, hogy a családjaink érintettek, ezért gondoljuk, hogy aki mérlegeli ezt a tervet, az segít felmérni az érintett rokonságon belül, hogy hol és hány főnek jelenthetne segítséget egy ilyen elképzelés megvalósítása.
RBV – RIROSZ
Egy konkrét feladat 2021-ben a Ritka Betegségek Világnapján, a RIROSZ gondozásában és előkészítésében szervezett virtuális rendezvényen való részvételünk. A programot, a HANO-t bemutató virtuális standunkat és a rendezvényen elhangzó előadásokat mindenki, előzetes regisztráció után online követheti. Így egy napot sem vesz ez el egyéb teendőitektől, mert a regisztráció után csak arra kell időt szánnotok, ami tényleg érdekel Benneteket.
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka…/el%C5%91zetes-program. A szakmai előadások kivételével (2021.február 27) az egyes „rendezvények”, így a mi standunk is 22-e és 28-a között bármikor látogatható (regisztráció!)
A világrendezvény hivatalos videója itt tekinthető meg. https://youtu.be/UtFU8ah_OTE
Kapcsoljátok be a magyar feliratot megtekintés közben!
HANOs VILÁGNAP –HAE DAY
Másik fontos dátumról is beszélnünk kell az idén, mégpedig a HANO világnapjáról, ami május 16. Az idén ez a rendezvény a 10. születésnapját ünnepli és ez alkalomból a HANOs világszervezet (HAEi) több ajánlást is javasol a nemzeti szervezetek és tagjaik felé.
Help Us to Celebrate 10 years of hae day 🙂 (mailchi.mp)
Mi itthon eddig mindig februárban, a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából rendezett fórumon képviseltük a HANOs ritka betegek hazai közösségét. Az idei, 10. évfordulóra gondolkodunk néhány online programról, ami az érdekképviselet-, a tájékoztatás- a még nem diagnosztizált betegek azonosítása hazai szintjének lehetséges javítását szolgálja. Ezen a téren is várjuk visszajelzéseteket! Van-e olyan ötletetek, aminek a hazai v iszonyok között történő megvalósítása segítene a társadalom érzékenyítésében vagy segítene felismerni az érintetteknek, hogy az új gyógyszerekkel, a korábbi generációk kiszolgáltatottságával ellentétben, – teljes mértékben saját kezükbe vehetik az életük irányítását Ha megnézitek a nemzetközi honlapot, az ottani inspiráló ötletekből is meríthettek a hazai HANO nap megemlékezéséhez.
Visszajelzéseteket várva (haehungary@gmail.com, inagyi@t-online.hu) zárógondolatként hadd bátorítsak mindenkit a védőoltás elfogadására.
Erre a Klubnapon Farkas Henriette professzorasszony is felhívta a figyelmünket, de ebben az értelemben találtok tájékoztatást az alábbi linken is. (https://haei.org/haei-video-qa-covid-19-and-hae-with-prof-marcus-maurer/) Itt a nemzetközi szervezet egyik szakmai támogatója egy interjúban válaszol a kérdéshez bizonytalanul álló HANOs betegek felvetéseire.
