Tisztelt HANOs Közösség!
Az év legmeghittebb ünnepe előtt, közeledve az újévhez mindig találunk időt és alkalmat a búcsúzó év értékelésére és a jövő megidézésre. Család, iskola, munka, pihenés, egészség, – miből mennyi és milyen minőségben jutott. Mit tegyünk a folytatásért, vagy mit tegyünk másképp, egy még jobb folytatásért 2020-ban. Ilyenkor, a pihenés napjai során teli vagyunk várakozással.
Már van elképzelésünk néhány jövőbeli fontos eseményről és az ismeretlen részét pedig igyekszünk derűsen elképzelni.
Gyakran fogadalmakat is teszünk jobbító változtatásokra. A jobbításnak a legszerencsésebb évek után is maradnak távlatai, hiszen mindig lehet jobban csinálni valamit, több időt tölteni együtt, az örömökből többet adni és kapni, de még inkább,- egészségesebben élni. Ez utóbbira való törekvés a HANOs közösségben leginkább a tudatosság javításával teljesíthető.
A korábbi HANOs hátrány ma már leküzdhető!
Van ennek azonban egy fontos feltétele:
Tisztában kell lennünk a betegség ismert természetével, tudatában kell lennünk a még mindig kiszámíthatatlan megjelenési gyakoriságával és kerülni a meglepetéseket:
- tudatosan kerüljük a rohamhoz vezető és már felismert, jól azonosított helyzeteket,
- éljünk – és mindenek előtt kellő időben – a mai terápiás és megelőző lehetőségekkel,
- szerezzünk magabiztosságot az öninjekciózás gyakorlatában,
- időben gondoskodjunk a megoldást jelentő gyógyszerek újrarendeléséről,
- rendszeresen, de legalább az éves felülvizsgálat során értékeljük a Semmelweis Egyetem III. sz. Belgyógyászati Klinikáján működő Országos Angioödéma Referencia Központ munkatársaival közösen az egyéni HANOs eseményeket („HANO Központ”)
- kihasználva az internet lehetőségeit, tartsuk a kapcsolatot a többi érintettel és gyűjtsük a közösség tapasztalatait a HANO-tól való függetlenség bővítése érdekében.
Ennek a gyakorlatnak, a gyógyszerellátás feltételének, az országosan jól becsülhető társadalombiztosítási költségeknek fontos elemei a kapcsolattartás és az adatszolgáltatás.
Mindkettő helyes gyakorlata érdekében a Központ a következőt kéri és várja el tőlünk:
A szakmai kapcsolattartásban 3 lehetőséget használjunk:
- az éves felülvizsgálatok során beszéljük meg a személyes tapasztalatokkal, rohammal, terápiával kapcsolatos orvosi kérdéseket
- a felülvizsgálatok közötti időszakban minden személyes vonatkozású, orvosi kérdéssel emailben keressük a Központ vezetőjét, (farkas.henriette@med.semmelweis-univ.hu), vagy
- a sürgős esetekben megint csak az orvosi kérdések érzékenysége és azok kifejezetten privát jellege miatt telefonon keressük Dr. Farkas Henriette professzor asszonyt: (+36 30 238 0603)
Orvosi konzultációra SOHA ne használjunk közösségi média (Facebook, Messenger, stb.) csatornákat!
Az adatszolgáltatás fontossága, a HANO ritka betegség volta miatt mindenkinek nyilvánvaló és érthető kell legyen, hiszen nem áll rendelkezésre tömeges előfordulásból hozzáférhető adat.
A rohamok esemény- és körülmény-hű megörökítése, a HANO Központ felé történő továbbítása a kutatás nélkülözhetetlen információforrásaként szolgál.
Az ezt támogató alkalmazás, amit a HANO Központ munkatársai a felülvizsgálatok során Cloud-R HAE néven telepítenek az Apple vagy Android alapú okos telefonnal rendelkező tagoknak, a terápia fejlesztésének fontos segédeszköze.
Az alkalmazással szerzett felhasználói tapasztalatok felmérése folyamatban van, de eddig nagyon kevés tagunk élt a lehetőséggel, illetve töltötte ki az erre vonatkozó kérdőívet.
Elvárás és a mi érdekünk, hogy az alkalmazói kör bővüljön 2020-ban, a tapasztalatok összegyűjthetők legyenek. Ez egy javító, jobbító lehetőség, ami végül a HANOs betegek életminőségének további javítását szolgálja. A kérdőívet és részleteket Bali Judit email címén (balijudit@gmail.com) lehet beszerezni.
Búcsúzóul fogadjátok jókívánságaimat, békés, meghitt és lehetőleg HANO mentes Kellemes Karácsonyt és sikeres, Boldog Új Évet kívánok minden társunknak és családjának!
Budaörs, 2019.december 21.
Nagy István
Magyarországi Angio Ödémás Betegek Egyesülete
