A HANO Betegszervezet nevében örömmel értesítjük Önt és Családját, hogy a Kútvölgyi Klinika segítségével ismét megrendezzük éves találkozónkat, a HANO-Klubot.

Rendezvényünk támogatásáért ismételten köszönetet mondunk a CSL BEHRING Hungary és a Swedish Orphan Biovitrum S.R.O. társaságoknak és magyarországi munkatársaiknak.

Időpont: 2015. november 26. (csütörtök) 11 órától kb. 14 óráig

Helyszín: Kútvölgyi Klinikai Tömb: Budapest, Kútvölgyi út 4. VI. emelet, oktatóterem (A tavalyi helyszínen)

Program: Az idei találkozónkat szeretnénk szándékosan kötetlenebbre és gyakorlatiasabbra formálni. Hogyan? Igyekszünk a hagyományos társalgás, szóbeli eszmecsere talaján maradni, miközben beszélgetünk a sorsunkat is befolyásoló hírekről, tapasztalatainkról és igyekszünk építkezni a klubtársainktól hallott, hasznosnak bizonyuló, a „dagadós” napok számát csökkentő egyéni gyakorlatokból. Mindemellett jártasságot akarunk szerezni vagy néhány klubtársunknál azt tovább erősíteni és saját kivitelezésben alkalmazni a tudomány adta megoldást:

  • A kívánt óvatossággal és körültekintéssel eljárva a gyakorlat előtt megismerkedünk a szükséges elméleti és gyakorlati követelményekkel gyakorolni szeretnénk C1-INH injekció intravénás önadagolását.
  • A beszélgetés során hallunk a HANO Központ velünk szerzett tapasztalatairól és a betegek saját sorsukkal szembeni felelősségéről (Prof. Dr. Farkas Henriette).
  • A méltán nagy megbecsülést élvező, budapesti nemzetközi tudományos műhelyként működő, idén kilencedik alkalommal lebonyolított HANO konferenciáról,
  • A betegek rendszeres találkozójáról a világhálón
  • Egyesületi témáinkról és egyesületi közgyűlésként dönthetünk tagdíj, éves program és jövőbeli feladatmegosztásról, valamint
  • Amit BERINERT C1-INH rendelésről tudni kell (Dr. Egri Katalin)
  • Mindarról, amit el szeretnénk mondani egymásnak.

Kihasználva a lehetőséget, több kórházi támogatónk segítő jelenlétét, az öninjekciózás gyakorlásával tervezzük folytatni a 2015. évi HANO KLUB programját

Reméljük, időt tud szakítani rendezvényünkre, s megtisztel bennünket jelenlétével!

A program sikeres előkészítése érdekében kérjük részvételéről szíves visszajelzését! Kérjük a megjelenő gyermekek számát külön megadni.

  • Kitzinger Arianna 9400 Sopron, Bánfalvi út 84/a – Telefon: 06/99/314-353, 06/30/316-0653 (sms is elég!), E-mail: kitzingerarianna@hotmail.com
  • Nagy István 8000 Székesfehérvár, Trencséni utca 37 C – Telefon 06/30/9014-006 (sms), E-mail: inagyi@t-online.hu