Kedves Betegtársunk!
Kedves Hozzátartozó!
Szeretnénk felhívni figyelmedet, hogy ahogyan az elmúlt években is, idén is megrendezésre kerül a Ritka Betegségek Világnapja. Az esemény 2014. február 22-én lesz a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban. A Ritka Nap honlapján, a ritkanap.rirosz.hu oldalon olvashatod el a programot és az eseménnyel kapcsolatos legfontosabb információkat. (Minden értékes információt igyekszünk a hano.hu oldalon, illetve Facebook oldalunkon is megosztani!)
A programot böngészve láthatod, hogy betegtársunk, Kitzinger Arianna is készült egy előadással, melyet 15:15-kor tekinthetsz meg. Ezen felül a betegegyesület a kiállító területen egy információs pulttal is képviselteti magát, hogy az esemény látogatói minél többet megtudjanak a HANO-ról, és a mindennapjainkról.
Külön öröm lenne, ha a szokásos késő őszi HANO-klubon túl, itt is, a Ritka Nappal közösen tartott HANO-napunkon is minél többen találkozhatnánk.
Hogy miért érdemes eljönni a Ritka Napra? Egyesületünk elnöke, Nagy István egy pár gondolatban összefoglalta, hogy mit tapasztalhat meg, aki még nem járt ezen az eseményen.
“A többi asztalnál ülő betegképviselőtől az különböztet meg minket alapvetően, hogy a többi ritka betegségben, ha van is dedikált gyógyszer, az csak elviselhetőbbé teszi a tüneteket, de nem tudja a tünetmentességet se helyreállítani, se fenntartani és általában folyamatosan romló életminőséggel kell számolni.
A többi ritka betegségben szenvedő új gyógyszerekben és az életvitelt segítő segédeszközök támogatott elérésében, valamint a szociális támogatás kiterjesztésében bízik, építi az érdekképviseletet, míg nekünk a meglévő gyógyszerek fenntartása és az újabb, de ismert gyógyszerek támogatott ellátásba történő bevonása a cél (lásd: Firazyr).
Ugyanakkor, aki nálunk ellátott, az teljes értékű életet élhet, legfeljebb célszerűen kevesebb fizikai kockázattal járó munkát vagy szabadidős tevékenységet célszerű választania. (Mert ugye nem biztos, hogy a kovácsmesterség vagy az ökölvívás az ideális tevékenység a mi közösségünknek). Az is igaz viszont, hogy az általános edzettség – ha a megszerzése először nem óhajtott kéz- vagy lábbedagadással is jár –, ne jelenthetne később egy csökkenő gyakoriságú ödéma-előfordulást.
Aki kíváncsi, az mit láthat a Ritka Napon?
Amit mindig látni lehet és könnyű felismerni, az a támogató közösség, az érintett családok áldozatvállalása, türelme és segítőkészsége.
Mi ezt kevésbé tapasztaljuk a HANO-központtól és fenntartóitól kapott kiváló ellátás miatt.Miben lehetnénk mi aktívabbak?
Egyik központi tevékenység az egyesület szervezett fenntartása, az egyesületi kellékek gyakorlása művelése (program kidolgozása és megvalósítása, a megvalósításhoz szükséges költségek legalább egy részének tagdíjakkal történő fedezése, közhasznú tevékenység, stb.)Másik lehet a kiváltó okok megfigyelése és megosztása tényleges találkozásokkor vagy az interneten.
Ez megvalósulhat minimálisan a jelenségek, tapasztalatok egyéni rögzítésével, összegyűjtésével, aztán közösségi megőrzésével és megosztásával mind egymással, mind a szakemberekkel. A honlapunk alkalmassá tehető ilyen adatbázis használatára, ahol a legalább nagy valószínűséggel azonosított kiváltó okokra egyénileg is rákereshet az érdeklődő, anélkül, hogy az személyhez vagy személyiségi jogokhoz fűződő követelményeket sértene.
A betegnapló ezt a célt is szolgálná, de ebben kicsi a fegyelmezettség, mert nem tudatosul, nem tudatosítjuk eléggé a közösségünkben a jelentőségét ennek a tapasztalatnak.
Harmadik fontos terület a Ritka Betegségek helyzetének javítására megalkotott Nemzeti Terv és a kapcsolódó új vagy létező jogszabályi háttér megismerése és időszerűségének fenntartása, amin keresztül a közösség szociális, egészségügyi támogatását meg lehet erősíteni.
De miért is fontos ez?
A RIROSZ-ban aktív és áldozatkész érintettek hosszú évek munkája után is csak reménykednek abban, amit mi a HANO-központban megkapunk. Mert mi is ez, ami még a legtöbb esetben nem megoldott?
Az ellátottság és az érintettek rendszeres nyomon követése, az egyén tapasztalatait is figyelembe vevő gondoskodás megoldása, (ezért is kell a betegnapló!), a gyerek és felnőtt betegek azonos intézményen belüli és ismeretanyagon alapuló hosszú távú kezelése, ami a RIROSZ-beli társszervezeteink ma is időszerű céljai között szerepel.
Fontos, hogy nem következik be javulás, ha nincs mostani munka mögötte. Márpedig a gyerekek nőnek és a betegség öröklődik.
Ebbe a hosszú és rengeteg ráfordítást és áldozatot követelő folyamatba láthattok bele valamelyest, ha részt vesztek a Ritka Napon!”
Továbbá, amennyiben segíteni szeretnéd a betegegyesület munkáját, és még nem vagy tag, akkor lépj be! Ha már tag vagy, de nem voltál a HANO-klubon , úgy az éves, 500 Ft-os tagdíjat a következőképpen tudod befizetni.
Számlavezető pénzintézet: Kápolnásnyék és Vidéke Takarékszövetkezet
Számlaszám: 57800129-10009237
Kedvezményezett neve: Magyarországi Angio-Ödémás Betegek Egyesülete
A közleménybe kérjük beírni: TAGDÍJ, 2014
